Jag har slutat umgås med 3 av mina vänner av diverse skäl. Jag slutade egentligen aldrig umgås med 2 av dom, för den ena av dom och jag hann liksom egentligen aldrig återknyta vänskapsbanden så att säga och den andra och jag hade egentligen inte så värst mycket kontakt och var den som jag valde att inte ha som vän längre, pga flera olika saker och jag tyckte att nu fick jag säga stopp. Den tredje har jag känt längst och vi var riktigt tajta, ja det vill säga tills att den personen jag valde att sluta umgås med, helt plötsligt prioriterades på ett sätt som gjorde mig så fuktansvärt ledsen. Efter det så vill jag liksom inte vara med i det längre. Jag hörde inte av mig mer och inte hon i heller, så på den vägen är det.
Klart att man är ledsen men finns inte så mycket jag kan göra. Jag kan väl inte kräva att min bästa kompis skall prioritera så som jag vill, däremot kan jag göra ett val, vilket jag gjorde och jag lämnade. Hela situationen med dessa 3 gjorde att jag mådde fruktansvärt dåligt och bidrog bara med ännu mer ångest. Hur som helst så den andra personen hade saker under förvaring hos mig och som jag låtit stå även de 6månaderna vi inte varit vänner. Men nu har jag kommit till den punkt att jag vill inte förvara de åt henne, varför skulle jag? Fast det handlar oxå om att jag själv behöver platsen. Hur som helst så mailade jag att hon fick ta sina saker till helgen, bara ett ganska kort och konsist meddelande. SEN fick jag tillbaka hur illa jag betede mig och att de andra två inte förtjänade min behandling...De andra 2 är alltså de 2 som varit mina vänner längst, dvs 8 resp 12 år. Hon som nu tydligen för deras talan, presenterade jag för de andra 2 och hon har väl känt dom gott och väl i 5-6 månader...
Men återigen till vad det gäller min behandling av dom. Hallå, vad händer? Vad för behandling? Jag har gjort valet att inte höra av mig längre för att jag mådde fruktansvärt dåligt av situationen!!!!Jag hade ångest som bara blev värre, som i sin tur påverkade fibron osv. Ja ni som har samma skitsjukdom vet hur minsta lilla påverkar kroppen negativt. Jag har inte gjort något mer än dragit mig undan och med det så har jag behandlat dom illa?????....Två av dom sprang knappast ner mina dörrar än mindre tog sig tid att stötta då jag mådde så dåligt att jag hade knappt någon livsenergi, så VEM har då behandlat vem illa?
I alla fall så skickade jag ett svar på hennes mail och i vilket jag avslutade att jag bad henne att inte maila mer för jag ville inte ha kontakt. Men jo då, det kom ett mail till, i vilket hon mer eller mindre bara upprepade det jag precis skrivit. Vad hände sen? Jo sen blockade hon mig så att jag inte kunde svara på mailet....Hm..Vad säger det om denna personen? Hon har tidigare anklagat mig för att kör med lågstadiefasoner, men vad är då detta????
Självklart har jag oxå del i detta, men jag gjorde ett val. Är jag en dålig människa för att jag inte kan stanna i en situation som jag mådde dåligt av? Givetvis så saknar jag de 2 som jag haft längst som vänner, men eftersom jag inte vill/kan umgås med hon som jag känt kortast tid, pga av att jag helt enkelt tycker att hon har betett sig mycket illa och hon är med på både det ena och andra, så vem är jag till å kräva att dom inte skall umgås med henne. Nej så jag drog mig undan...
tisdag 23 mars 2010
måndag 22 mars 2010
Invalid....
Ja då vart det kväll och jag fick långt om länge igång min kropp...men örrk vad segt det var. För er som inte riktigt förstår känslan så säger jag så här; Tänk er en rejäl bakfylla eller en pågående influensa och försök då fixa allt som måste göras inför en 2 veckors Thailands semester. Jag mådde riktigt dåligt innan idag men senare på eftermiddagen lättade det lite. Den sista tiden har förmiddagarna varit värre och framåt eftermiddagen/tidig kväll har jag känt mig lite bättre, åtminstone i några timmar. Jag hoppas verkligen att det ändrar sig när jag kommer till värmen annars är det verkligen illa. Jag menar så mycket pengar osv för att jag skall ligga och sova bort tiden. Jag har nämligen inte rest utomlands då jag varit så dålig tidigare....
Idag har flickorna kommit hem och deras pappa har varit och hjälpt mig att packa lite. Hemskt att man inte kan göra det själv och man känner sig som en invalid. Sedan har vi det där med ljudkänsligheten och den bristande förmågan av att sortera olika ljud...Jag kan nog inte säga det FÖR många gånger men jag får panik när alla pratar på en gång eller när jag försöker fokusera på något och någon pratar med mig under tiden. Jag har ju sagt ifrån, Varför vill inte människor förstå???!!!!......Ser faktiskt fram emot den långa flygresan, ja inte vad det gäller min kropp men min hjärna kan få lite avkoppling......yeahhhh.....
Idag har flickorna kommit hem och deras pappa har varit och hjälpt mig att packa lite. Hemskt att man inte kan göra det själv och man känner sig som en invalid. Sedan har vi det där med ljudkänsligheten och den bristande förmågan av att sortera olika ljud...Jag kan nog inte säga det FÖR många gånger men jag får panik när alla pratar på en gång eller när jag försöker fokusera på något och någon pratar med mig under tiden. Jag har ju sagt ifrån, Varför vill inte människor förstå???!!!!......Ser faktiskt fram emot den långa flygresan, ja inte vad det gäller min kropp men min hjärna kan få lite avkoppling......yeahhhh.....
Kommunikationen mellan kropp o psyke...
Det är väl märkligt att trots jag inte känner mig stressad i hjärnan så är kroppen det. Nu reser vi på Onsdag, övermorgon alltså och jag har inte kommit någon vart alls. Kroppen vägrar sammarbeta med mig:((
Jag är SÅ spänd i kroppen, käkarna, huvudet...ja i princip hela jag mer eller mindre. Förut vart jag mest stressad i huvudet (hjärnan), (blir jag fortfarande men då av att folk pratat för mycket eller för mycket ljud runt omkring) men nu så känns det som om stressen passerar hjärnan och går rätt ut i kroppen och slår ut den fullständigt. Jag blir så ledsen för här sitter jag och SER frisk ut men på insidan är det KAOS!!!!
Försöker tvätta lite och även om jag inte har svårt i sig, för att hänga tvätten så får jag mjölksyra nästan med en gång och blir svettig, svag och illamående...Ja och sen får vi inte glömma det lilla huvudet som alltid dunkar:((...Jag skulle så gärna vilja ha några huvudvärksfria dagar..SNÄLLA!!!!!!
Fick ta en atarax i dag för att få lite hjälp till att slappna av, fast än så länge vet jag inte om dom funkar, de gör det ibland, så det är som ett litet lotteri...
Jag skulle vilja ha denna boken så jag kan lära mig att förstå, om än jag ÄR ett fysiskt praktiskt exempel på att det är så....
söndag 21 mars 2010
Hastighetsbegränsningar för tal...
Ända sen jag var liten t.o.m för 6 år sedan så kunde jag ta in information i samma hastighet som man kan köra på motorvägen i Tyskland, dvs fri hastighet. Men efter min utmattningsdepresion så sänktes den och jag måste numera följa Sveriges hastigheter.
Så efter utmattningsdepresionen höll jag sedan 110, ja eller knappt, i något år. Men sedan fick jag Fibromyalgi och efter hand som den sjukdomen bara har förvärrats så har hastigheten nu sänkts till hela 50 km/h.
Ni kanske förstår hur jobbigt det är när någon pratar i 110 km/h men min hjärna tar bara in 50 km/h..hmm...Vad skall jag göra? Ge dom böter? hahaha.....
Eller i varjefall göra som skylten på bilden visar, att inom visa tider råder speciella tal-hastigheter, så då blir det följande tider att följa:))))
Morgonen: 20 km/h
Dag: Mellan 20-90 km/h
Kvällstid: Varierar oxå beronde på mående som sagt mellan 10 km/h-uppåt
lördag 20 mars 2010
Förändrad både i kropp och som person...
Ja då var det kväll här i lilla Glumslöv och jag är rätt trött. Har faktiskt lyckats vara lite smått i rörelse tidigare, bla sorterat tvätt, plockat undan, sytt och sedan ett varmt bad. Efter det borde jag ha lagt mig ett tag för att få ny energi till kompisbesöket, men visst är man rätt korkad i mellanåt för inte gjorde jag det. Så M kom, alltid lika roligt att träffa henne, vi ses ju liksom inte på ett par veckor då jag är i Thailand. Kände strax innan hon kom att mitt "bra" mående var på väg neråt, med huvudvärk, illamående, bullrig i magen, ont i ryggen då jag andas och allmän värk...urrkkk....fast inte lönt att sitta å undra om det hade kunnat hävas om jag hade tagit den vilan..
De senaste dagarna tycker jag mig ha märkt en liten förändring i mitt mående. Tidigare kändes det som det knappt fanns några bra dagar eller perioder, men nu så har jag haft lite fler tillfällen med bra mående...hm...jag vågar knappt säga något för vips så har det vändt...
Så många gånger, när jag ska blogga, som jag tänker; Nej men kan ju inte skriva hur dåligt jag mår nu när jag nyss skrev hur bra jag mådde eller vise versa. Folk tror ju inte man är klok...Men det är ju just så det är med denna knäppesjukdomen, det kan vända på några minuter. Oftast vänder det snabbare från bra till dåligt än tvärtom.
Mitt minne är just nu värre än någonsin, alltså närminnet. Pratar någon med mig och är tysta en pytteliten stund och sen återtar ämnet så blir frågan; Öh, vad var det nu vi pratade om. Känner mig helt senil!!!..Men det har väl att göra med att det mesta flippat ut i kroppen, så varför skulle inte minnet drabbas??.........
När jag läser andras fibromyalgibloggar, så även där har jag märkt tvära kast mellan bra och dåligt och det är just så det är. När jag har en dålig stund/dag eller period då är man off och skriver därefter och när man sedan har en bra stund/dag period, ja då skriver man utefter den känslan/måendet. Andra friska människor kan jag förstå om dom läser det vi skriver och som verkligen undrar om vi har alla hästar i samma stall:)))) Det är sjukt jobbigt med denna ny sk identiteten, man skall lära känna en helt annorlunda kropp jag även knopp, för så gott som allting har ändrats. Jag har under typ 35 år varit van att handskas med mig på ett sätt men nu skall jag lära mig ett helt annat sätt, tja jag hoppas jag är färdiglärd innan jag dör hahaha....
Read more: http://www.mylivesignature.com/mls_wizard2_1.php?sid=54488-112-F64AC6052598A83405F4D366CCD40E04#ixzz0ilAGEQYp
De senaste dagarna tycker jag mig ha märkt en liten förändring i mitt mående. Tidigare kändes det som det knappt fanns några bra dagar eller perioder, men nu så har jag haft lite fler tillfällen med bra mående...hm...jag vågar knappt säga något för vips så har det vändt...
Så många gånger, när jag ska blogga, som jag tänker; Nej men kan ju inte skriva hur dåligt jag mår nu när jag nyss skrev hur bra jag mådde eller vise versa. Folk tror ju inte man är klok...Men det är ju just så det är med denna knäppesjukdomen, det kan vända på några minuter. Oftast vänder det snabbare från bra till dåligt än tvärtom.
Mitt minne är just nu värre än någonsin, alltså närminnet. Pratar någon med mig och är tysta en pytteliten stund och sen återtar ämnet så blir frågan; Öh, vad var det nu vi pratade om. Känner mig helt senil!!!..Men det har väl att göra med att det mesta flippat ut i kroppen, så varför skulle inte minnet drabbas??.........
När jag läser andras fibromyalgibloggar, så även där har jag märkt tvära kast mellan bra och dåligt och det är just så det är. När jag har en dålig stund/dag eller period då är man off och skriver därefter och när man sedan har en bra stund/dag period, ja då skriver man utefter den känslan/måendet. Andra friska människor kan jag förstå om dom läser det vi skriver och som verkligen undrar om vi har alla hästar i samma stall:)))) Det är sjukt jobbigt med denna ny sk identiteten, man skall lära känna en helt annorlunda kropp jag även knopp, för så gott som allting har ändrats. Jag har under typ 35 år varit van att handskas med mig på ett sätt men nu skall jag lära mig ett helt annat sätt, tja jag hoppas jag är färdiglärd innan jag dör hahaha....
Read more: http://www.mylivesignature.com/mls_wizard2_1.php?sid=54488-112-F64AC6052598A83405F4D366CCD40E04#ixzz0ilAGEQYp
Etiketter:
illamående,
Minne,
personlighetsförändringar,
trött,
vänner,
värk
fredag 19 mars 2010
Ångest, ensamhet och tystnad...
Nu har jag äntligen fikat med Annika min ungdomskompis och hennes 2 flickor...yeahhh....Fast det går så lång mellan gångerna så är det alltid lika roligt att träffas och prata gamla minnen:)))
Men nu är min hjärna helt slut, orkar inte ta in mer idag. Vill ha TYST omkring mig, ja förutom tv´n.
Är det bara jag som pendlar mellan glad och arg?!...
Glad är jag då jag får slappna av, vila hjärnan..
Arg är jag då folk inte förstår hur TRÖTT min hjärna kan bli och vilken panik jag får då jag inte får vila den och när jag säger att jag VILL INTE PRATA!!! Nu menar jag inte att detta är riktat till mina barn för jag tycker dom tar hänsyn så gott dom kan och vad det beträffar så när det gäller ens barn så har man en annan ork eller tålamod eler kanske rent av en reserv-ork just för bara dom....
Jag kan skifta i humör från den ena minuten till den andra och känner mig ibland helt knäpp. Vill bara ha egentid men de sista åren har det varit svårt. Har haft/har släktingar boende här och för det mesta känns det som om mitt liv går ut på det. Det handlar inte om några veckor eller ett par månader utan år. Tror att en stor del av min ångest beror på det. Jag hade ju knappt fått min diagnos förrän jag fick inneboende än mindre hunnit bearbeta och ta mig igenom det och jag känner att jag kommer inte kunna det ordentligt så länge det är som det är här hemma. NÄR SKALL JAG FÅ TID FÖR MIG SJÄLV??????
Jag vill fly
gömma mig
någonstans där
det är total tystnad
Det brukade vara
mitt hem
men inte längre
Tystnaden finns
inte längre
Ensamheten existerar
inte mer
Men jag behöver det
NU mer än någonsin!!
Det är min enda önskan..
//A
Etiketter:
ensamhet,
gnällig,
ljudkänslighet,
personlighetsförändringar,
trött
Öörrkkk, vilken dålig början på dagen...
Ja igår hade jag en riktigt bra dag, inte idag. Idag är nog det mesta fel:(((....Illamåendet srålar upp i strupen,nacken, huvudet, bihålerna, axlarna och armarna värker värre än tidigare....ÖÖÖrrkk...Gick upp imorse kl 06.00 o väckte den äldsta, tog min medicin, lite kaffe och bäddade sen ner mig igen, med förhoppning att må liite bättre när jag vaknade. Men NOT!!!....Försöker att inte känna stressen inför resan. Eftersom jag är verkligen enormt känslig för stress så försöker jag med all kraft att hålla borta stress. Men vet helt ärligt inte hur det ska gå för jag är en mamma och ni som själva är det, vet att även om man tar bort många måsten så är det ändå många kvar inför en resa med en hel familj....
Mitt mående idag är nog en kombination av dagens väder och gårdagens "bra"dag...
Idag kommer en ungdomskompis på en fika, vi har inte setts på flera år vilket jag ser så fram emot. Hoppas bara jag kan vara någorlunda okej under de timmar vi ses. //A
Mitt mående idag är nog en kombination av dagens väder och gårdagens "bra"dag...
Idag kommer en ungdomskompis på en fika, vi har inte setts på flera år vilket jag ser så fram emot. Hoppas bara jag kan vara någorlunda okej under de timmar vi ses. //A
Etiketter:
gnällig,
illamående,
straff,
väder,
vänner
torsdag 18 mars 2010
Forts...på Torsdagen
Ja som sagt så har jag mått bra under dagen, ja i princip hela dagen faktiskt....yeahh.
Jag har bara haft lite dålig matlust men det har ju varit det minsta problemet egentligen...Störtskön känsla när man har en sådan bra dag att man kunde röra på sig och dammsuga ,damma, fixa lite tvätt, fika med ett par personer, japp den känslan är obeskrivlig. Men nu dax för sängen....see you imorgon//A
Torsdag...
Vaknade imorse kl 06.00 och skulle väcka min dotter, så jag gjorde det. Mådde inte alls bra så jag gick upp, tog min medicin och lade mig igen tills 07.30. Gick upp och efter att stelheten gett med sig så mådde jag faktiskt BRA:))))....DET måste vara ren tur med tanke på att jag bestämt en fika med en killkompis här i G-löv och när jag brukar bestämma något så blir det sällan så som jag vill. Men för en gångs skull så yeahhhh....DÅ känns livet allt bra, trots allt...
Imorgon kommer en ungdomskompis till mig som jag inte träffat på några år, ska bli jätteskoj:))..Så nu skall jag vila ett par timmar så jag kan få städat lite sen och dessutom är jag helt slut efter fikan och nu känns det mindre bra i kroppen. Måste oxå få sytt det sista inför resan och gärna tvättat en maskin tvätt. Känner mig allt lite stressad som sagt inför resan. Ja det är ju 5-6 dagar kvar men en kropp som bara funkar, knappt till hälften, ja då är det svårt att hinna med....
//A
Imorgon kommer en ungdomskompis till mig som jag inte träffat på några år, ska bli jätteskoj:))..Så nu skall jag vila ett par timmar så jag kan få städat lite sen och dessutom är jag helt slut efter fikan och nu känns det mindre bra i kroppen. Måste oxå få sytt det sista inför resan och gärna tvättat en maskin tvätt. Känner mig allt lite stressad som sagt inför resan. Ja det är ju 5-6 dagar kvar men en kropp som bara funkar, knappt till hälften, ja då är det svårt att hinna med....
//A
onsdag 17 mars 2010
Tröööötttttt.....
Usch vad jag har varit trött idag och mått som, jag vet inte vad. En konstig värk när jag andades som kommit å gått över ryggen, lite som om man har lunginflammation. Men det sätter väl inte sig där, eller.....Ja sen är de det vanliga tradiga, illamående, jäkla huvudvärk och sörens ont i nacken och i mellanåt pulserar det till ordentligt där och då bli illamåendet ännu värre.....Typ växtvärk i armarna oxå...Ja nu orkar jag inte räkna upp mer...hm..tar ju aldrig slut, så när man sitter och skriver så tänker man då man läser igenom det att herregud; det är verkar helknepigt-MEN ACK SÅ VERKLIGT!!
Och ännu en gång jag är just nu ännu mer trött för nu är nattmedicinen intagen och är redan dåsig så jag hoppas det går att läsa det jag skriver...Så natti alla...//A
tisdag 16 mars 2010
Riktigt dålig period nu...
Ja trist är det, för jag har lyckats stanna kvar i en dålig period. Kanske är det den underliggande stressen inför resan eller så är det bara en dålig period. Igår låg jag från och till ända fram till efter 13 tror jag det var. Kroppen vägrade må så pass att jag kunde tvätta håret. Men ack den som ger sig så till sist piggnade jag till och fick tvättat håret, sen kom en av mina bästa vänner på en fika. Efter det så hann jag övningsköra med dottern, samt handla lite och posta några paket. Dessutom fick jag handlat min älskade suschi....yeahhh...så den avnjöt jag till favoritprogrammet Glamour haha....Sen hann jag sy några stygn med symsakinen och då kom mellersta dottern så det blev mys en stund.... Innan mellerstan döck upp så kände jag redan då att kroppen´s "bra" tid var över och det började kännas sämre. Vi vet ju att det kan förändras från den ena minuten till den andra:((...Så sen blev jag liggandes på soffan tills det var dax för sängen. Sovit got de första typ 3 h och resten har jag haft så ont så det har inte blivit så mycket sömn...Just väckt den äldsta och proppat i mig mina smärtstillande och har jag tur så blir jag liiite dåsig av dom så kan jag sjunka in i en skön sömn igen....Ja ja...hoppas kan man ju.
//A
//A
ONT!!!
Vaknade och undrar vem som kört över mig?....Värken pulserar i huvudet, nacken, bihålerna, axlarna, benen, händerna, armarna...ja på de flesta ställena. Jag känner mig rejält bakis, trots alkoholintag noll.....Illamåendet sveper över mig..
Vill ha en j-a anledning till varför jag är så j-a dålig nu!!!...Kanske vädret, alltså nu när det börjar bli vår och sen har jag mens och då tenderar värken till att bli mycket värre....
Yes....hittade nog några anledningar trots allt. Fast jag gjorde en del saker i går, men va fasiken, det var ju lugna saker, lite sysaker, lite tvätt o liiite dammsugning, men det var ju som sagt knappt någonting. Hur j-a mycket invalid skall jag bli egentligen???...Jag är rädd!!! Jag vill ju må bättre nu när våren är på väg, inte bli värre:((
Nej nu får jag gå och lägga mig ett tag till och hoppas på liite bättring senare. Har en del ärende idag juuu.....//A
måndag 15 mars 2010
Förvirrad, nej bara för litet huvud till för många tankar:))
Sovit ganska bra, men som vanligt när man vaknar så är man stel, illamående, huvudvärk...ja ni vet. Den mellersta dottern började tidigast och stack iväg, sen var det den yngsta´s tur. Jag sa att hon kunde ta 09.30 bussen för hon börjar inte förrän kl 10. Så hon stack i väg till bussen och jag skulle just återvända till sängen för ett par extra timmar, klarar mig inte på de 6,5 h jag fick. Men just som jag skulle det så ringde min mobil och när jag såg att det stod Ronja, ja då gick det upp ett ljus!!...Hon sa, mamma enligt tidtabellen går inte bussen halv bara hel. Japp det BORDE jag som mamma veta vilket jag gör men minnet är ju inte som det varit, så ännu en gång skickade jag iväg henne till en buss som inte går. Så jag kastade mig i bilen och körde henne till skolan, så var det med det:))))
När jag sedan nådde sängen så blev det 1,5 h vila, dock ingen sömn, men men. Solen lyser med all sin kraft och jag BORDE känna mig glad och upprymd som så många andra gör när våren kommer och solen lyser, men not!!..Så fort man känner en liten glimt av positivitet så slåss man ner av kroppens signaler och det känns nästan som om fibron bara väntar in rätt tillfälle att banka ner en i skorna igen......
I allafall så har jag varit lite aktiv och samlat in vinterkläderna till en hög och satt igån en maskin disk och tvätt, yeahhh...Det är ju liksom dax att börja tvätta inför resan till Thailand om exakt 9 dagar:)))..
Andra kan säkert tycka att, ja men det är ju hur lugnt som helst och det är väl klart att det är för dom som är friska, men inte för mig bland annat. Jag vet inte hur många bra dagar det blir av dessa 9 dagar som återstår...Så jag får ta tillfälle i akt så fort den känns bra eller hyfsad åtminstone..Just nu har jag paus efter mina aktiviteter, därav blogginlägget:)))
//A
söndag 14 mars 2010
Medlidande?Nej tack!!..Bara FÖRSTÅELSE, tack..
Under de åren jag haft fibro så har jag inte velat vara med i någon fibrogrupp, knappt heller läsa om det. Jag var så rädd för att jag skulle dra på mig symtom som jag egentligen inte hade och bli en hypokondriker. Numera vet jag mina symtom och nu under min ganska djupa depression behövde jag verkligen någonstans att ventilera. Eftersom facebook är typ det enda "sociala" jag oftast orkar med så blev det ganska naturligt att jag sökte en fibrogrupp där. Ingen behöver oroa sig för att jag fått fler symtomer, däremot så har jag börjat förstå...
Ju mer jag börjar förstå desto mer tycker jag att mina nära borde försöka förstå. Flera av mina nyfunna fibrovänner har jag läst att dom känner sig oxå ganska ensamma i sin sjukdom och få känner sig förstådda. Vi fibromänniskor kan ju ha ett konstigt beteende som inte är lätt att förstå sig på, det erkänner jag, men för att inte det skall missförstås så behöver vi inte medlidande utan FÖRSTÅELSE..
Det är jäkligt jobbigt att under de sämre perioderna känna sig som en jäkla hagga som en fibrovän uttrycker det på sin blogg http://frufibbro.blogg.se/, men ack så rätt uttryckt.
Annars har denna dagen varit som många andra. Mådde pyton när jag vaknade och fick efter första blogginlägget lägga mig igen ett par timmar. Sedan fixade jag lite smått här hemma. Fick middag serverad och min mellersta har varit helt underbar denna veckan. Hon har gått från att vara arg på allt och alla till totala motsatsen. Hon hjälper till med allt och har gjort det nu de sista dagarna. SUPERDUKTIG!!!...Min äldsta är annars den som har hjälpt till mest och den yngsta säger aldrig nej när jag ber om hjälp. Vilka underbara flickor jag har :)))).....
Som sagt, efter då fixat lite och ätit och så vart jag halvt medvetslös, så jag var tvungen att lägga mig ett tag, idag har det blivit mycket vila.
//A
Ju mer jag börjar förstå desto mer tycker jag att mina nära borde försöka förstå. Flera av mina nyfunna fibrovänner har jag läst att dom känner sig oxå ganska ensamma i sin sjukdom och få känner sig förstådda. Vi fibromänniskor kan ju ha ett konstigt beteende som inte är lätt att förstå sig på, det erkänner jag, men för att inte det skall missförstås så behöver vi inte medlidande utan FÖRSTÅELSE..
Det är jäkligt jobbigt att under de sämre perioderna känna sig som en jäkla hagga som en fibrovän uttrycker det på sin blogg http://frufibbro.blogg.se/, men ack så rätt uttryckt.
Annars har denna dagen varit som många andra. Mådde pyton när jag vaknade och fick efter första blogginlägget lägga mig igen ett par timmar. Sedan fixade jag lite smått här hemma. Fick middag serverad och min mellersta har varit helt underbar denna veckan. Hon har gått från att vara arg på allt och alla till totala motsatsen. Hon hjälper till med allt och har gjort det nu de sista dagarna. SUPERDUKTIG!!!...Min äldsta är annars den som har hjälpt till mest och den yngsta säger aldrig nej när jag ber om hjälp. Vilka underbara flickor jag har :)))).....
Som sagt, efter då fixat lite och ätit och så vart jag halvt medvetslös, så jag var tvungen att lägga mig ett tag, idag har det blivit mycket vila.
//A
Igår hade jag kul nu kommer straffet
Kl är 11 och jag har tagit mig ur sängen och tagit mina smärtstillande och nu landat i soffa. Med tanke på HUR jag mår så måste jag ha; festat ordentligt igår, druckit till jag däckade samt blivit ordentligt misshandlad. Eller?....
Nej sanningen är den att jag hade min goa kompis och hennes döttrar på besök. Inte så ofta man kan kosta på sig en sådan trevlig dag, men som sagt nu är det betalningsdax i form av det jag skrev i början.
Jag mår så illa och har en sådan migrän att en kräkning känns inte allt för långt ifrån, fast å andra sidan så kräker jag mycket sällan, så risken är liten.
Tänkte på det där med att folk inte förstår, nja...kanske inte heller så konstigt alltid för vi själva serverar ju folket runt omkring med "vår bästa sida" och när sedan straffet kommer ja, då visar vi inte oss bland folk...
//A
Nej sanningen är den att jag hade min goa kompis och hennes döttrar på besök. Inte så ofta man kan kosta på sig en sådan trevlig dag, men som sagt nu är det betalningsdax i form av det jag skrev i början.
Jag mår så illa och har en sådan migrän att en kräkning känns inte allt för långt ifrån, fast å andra sidan så kräker jag mycket sällan, så risken är liten.
Tänkte på det där med att folk inte förstår, nja...kanske inte heller så konstigt alltid för vi själva serverar ju folket runt omkring med "vår bästa sida" och när sedan straffet kommer ja, då visar vi inte oss bland folk...
//A
lördag 13 mars 2010
En liten mental påfrestning kan slå ut hela systemet...
Dagen började med, som vanligt värk, känslan av bihåleinflammation och jäkla huvudvärk. Vi skall ha gäster idag och har ju som sagt några saker som behövs göras innan. Under tiden jag höll på med "sakerna" så uppstod en kris med en nära vän och efter jag engagerat mig i ett samtal vad det gällde denna person, japp sen vart jag helt slut. Så det första jag gör är att jag sätter mig ner och tänkte jag skulle skriva ner hur jag reagerar med en gång, med tanke på att jag senare ikväll, förmodligen inte minns speciellt bra. Efter att hjärnan fått gå på högvarv som vid denna krisen idag, sen finns det inte mycket mer att hämta av mig under resten av dagen. Well lite kanske....Men OM jag nu skulle rättat mig efter sjukdomen, ja då skulle jag bara ta det lugnt och typ mediterat resten av dagen, MEN nu har jag bestämt med en kompis och hennes flickor och jag ser sååå fram emot det, så det blir till att trotsa högsta makter vad det gäller sjukdomen. Det är väl tur man har lite jävlaranamma i sig. Fast jag måste erkänna att det där jävlaranamma besegras ganska ofta av fibron.
Men åter till att jag var helt slut efter det som hände. Alltså jag bara engagerade mig i ett krissamtal en liten stund, men ack som det kan göra skada på fibron. När jag sedan som sagt satte mig och skulle blogga, så funkar inte det riktigt OM jag inte har helt tyst runt omkring mig!!..Och jag känner mig som värsta jävla bitchen när jag ber om tystnad, ja eller jag kanske råkar snäsa till, men det är inte JAG som snäser, det är FIBRON!!!!...Jag KAN inte tänka o skriva om någon annan för ljud. Detta händer ALLTID och de som avbryter min tystnad, de förstår inte eller så vill dom inte förstå eller ta hänsyn. Så om jag säger till EN gång att jag kan inte lyssna samtidigt som jag skriver eller kollar tv för då tappar jag fokus och sen är det SKITSVÅRT att komma on track igen, vilket gör att när människor kommer och sätter sig hos mig då jag e upptagen med något som just då har min fokus, ja då nonchalerar jag dom och vad händer???..Jo, JAG mår dåligt för att jag beter mig som en bitch men egentligen är det dom som inte FATTAR!!!!!
Mina älskade flickor har denna veckan tagit ENORMT mycket hänsyn! Dom har städat, lagat mat, fixat disken osv. och dessutom börjat lära sig hur jag funkar, alltså framförallt vad det gäller min LJUDKÄNSLIGHET......
Så det jag behöver göra i nästa vecka är att inhandla ÖRONPROPPAR, fast kanske inte dom små rosa som ni ser på bilden ovan utan STORA FETA HÖRSELSKYDD som syns, så slipper jag snäsa och folk kanske fattar på en gång då dom ser mig, att jag inte ORKAR lyssna....Fast jag behöver bara gå ut i förrådet för där har jag ett par röda fast dom sitter fast i en skyddshjälm, men what the fuck...DÅ lär dom ju SE!!!!!
Tack mina ljuvliga barn för er hänsyn denna veckan, jag älskar er!! <3<3<3
//A
Etiketter:
bitch,
Fibromyalgi,
gnällig,
hänsyn,
ljudkänslighet
fredag 12 mars 2010
Värk i fötterna...
Detta har bara blivir värre och värre, framförallt sista månaden. Och visst vet jag eller borde jag veta vid detta laget att där beöver inte finnas en direkt förklaring till varför jag får så otroligt ont i fötterna. Men JAG VILL JU att det skall finnas en förklaring, för om det inte finns någon förklaring, ja då existerar det inte....hm...eller??.....Jo då, vi som blivit "belönade" med Fibromyalgi vet att det är en av det mest knäppa sjukdomarna som finns och allt går inte att förklara. Mina fötter mår hyfsat när jag vaknar men känner under dagen att det blir värre och värre och just nu så känns det som jag gått på glödande kol. Det är alltså en brännande smärta under fötterna, som ökar under dagen och på kvällen är den nästintill olidlig.
Vaknade imorse, fick iväg mina barn till skolan och sen rakt i säng och stensov 2,5 h. Jag gick upp tog mina smärtstillande, drack mitt kaffe och väntade på att vakna till....hm....men NOT idag. Jag försökte röra på mig och piggna till men det var helt omöjligt, det kändes som om jag var halvt medvetslös, så jag fick helt enkelt bädda ner mig 1,5 h till. Vet inte riktigt varför jag var så trött, men å andra sidan så, som jag nyss skrev, så finns där inte alltid en duglig förklaring. Kan vara vädret, kanske medicinen eller.........Ja listan kan bli lång. Fortfarande så känner jag mig mentalt slut och humöret går upp och ner, så det skall bli sååå underbart att få komma iväg 2 veckor till Thailand och sola, sova, vila, bada och äta gott, yeahhhhh....<3....//A
Vaknade imorse, fick iväg mina barn till skolan och sen rakt i säng och stensov 2,5 h. Jag gick upp tog mina smärtstillande, drack mitt kaffe och väntade på att vakna till....hm....men NOT idag. Jag försökte röra på mig och piggna till men det var helt omöjligt, det kändes som om jag var halvt medvetslös, så jag fick helt enkelt bädda ner mig 1,5 h till. Vet inte riktigt varför jag var så trött, men å andra sidan så, som jag nyss skrev, så finns där inte alltid en duglig förklaring. Kan vara vädret, kanske medicinen eller.........Ja listan kan bli lång. Fortfarande så känner jag mig mentalt slut och humöret går upp och ner, så det skall bli sååå underbart att få komma iväg 2 veckor till Thailand och sola, sova, vila, bada och äta gott, yeahhhhh....<3....//A
torsdag 11 mars 2010
Är en svag människa verkligen en dålig människa?
Läste idag på en "fibroväns" sida något om att hon ville vara stark och det fick mig att tänka på hur jag själv känner vad det gäller det här med svaghet o styrka. Jag själv har alltid sett mig som en stark person, tills jag blev sjuk för då försvann allt det. Inte med en gång, men under årens lopp efter motgång på motgång. så har styrkan avtagit. Jag har verkligen försökt att vara stark och har velat vara det även sedan jag blev sjuk men det är så jäkla svårt. Faktiskt inte så många som vet hur jag egentligen känner mig, för det är lite av en skamm att erkänna sig som svag. Men hur kan man ändra på ett beteende man haft under typ hela sitt liv och gå från att vara stark, oberoende, hjälpsam osv till att bli svag, beroende och behövande. Jag tror det är betydligt lättare att göra tvärtom, att vara svag men växa och utvecklas till en stark människa. Oavsett vad så kvarstår mitt problem med att vara svag, eller hur?!...
Jag har SÅ svårt för att be om hjälp och det skall MYCKET till innan jag gör det. De som är i samma sits FÖRSTÅR verkligen problemet. Jag vet att man är jäkligt dum mot sig själv och den som straffas av det är en själv, men att vara svag, hjälplös och behöva be om hjälp ÄR några av de värsta sakerna jag vet. Jag försöker ändra på det beteendet men sånt tar tid men jag måste helt enkelt ändra mig för så som sjukdomen slagit ut mig denna vintern så lär jag bli tvungen att ändra på mit tänk..//A
Personlighetsförändring
Ja då vaknade man till ännu en dålig dag. Känns som någon slagit mig i nacken och som om någon försökt förlänga mina armar och givetvis så är den extrema huvudvärken här och jag känner att det vänder sig i magen. Lika ljudkänslig idag och hur positivt är det då jag har sjuka barn hemma. Klart dom vill prata och vara sociala, men hur känns det för min del? Jo skit!!! För jag tycker så synd om dom för jag klarar inte av att lyssna. Min ena dotter som varit mycket arg en tid har nu haft några dagar med ett helt underbart humör som jag så gärna vill uppmuntra, men istället möts hon av en lättirriterad mamma som gärna bara vill ha tyst omkring sig. Som ni alla förstår så funkar inte tystnad speciellt bra om man har barn för såklart vill dom skall prata, skratta o sjunga och det vill jag med, men min sjukdom vill inte det.
Ja det är en ständig kamp med denna jäkla sjukdomen och på sista tiden har jag funderat mycket vad det gäller den. Med fibron känns det som man har mååånga personlighetsstörningar eftersom den yttrar sig på så mååånga sätt. Och den skiftar i beteende så ofta. Kanske inte så konstigt att dom förr trodde det var psykiskt. Nej tror att jag får återgå till sängen, mår riktigt illa...//A
Ja det är en ständig kamp med denna jäkla sjukdomen och på sista tiden har jag funderat mycket vad det gäller den. Med fibron känns det som man har mååånga personlighetsstörningar eftersom den yttrar sig på så mååånga sätt. Och den skiftar i beteende så ofta. Kanske inte så konstigt att dom förr trodde det var psykiskt. Nej tror att jag får återgå till sängen, mår riktigt illa...//A
Etiketter:
Fibromyalgi,
gnällig,
ljudkänslighet,
personlighetsförändringar
onsdag 10 mars 2010
Reaktion efter tatuering och dagen efter....
Ja som sagt så tatuerade jag mig igår och var mer eller mindre halvt medvetslös senare på eftermiddag/kvällen. Jag var helt slut i huvudet, speciellt efter att ha hört på ljudet av tatueringsmaskinen. Jag är extremt ljudkänslig, så detta ljud var det ultimata utröttande!!!...
När jag är så "slut" i huvudet så är det inte mycket som skall till för att jag skall få panik och det kan räcka att bara någon ställer en enkel fråga jag ska svara på. Just det här med mental trötthet är väldigt vanligt för mig och jag har allt som oftast panik över att jag inte har tillräckligt med ork i hjärnan. Min mentala simultanförmåga är ett minne blott och det är fruktansvärt jobbigt. Människor förstår inte sjukdomen i sig så hur skall man kunna förklara den mentala kortslutningen?! Det händer flera gånger om dagen att jag tappar ord. Jag kan helt enkelt inte använda huvudet och man känner sig extremt trög. Som nu när jag försöker skriva vilket inte går något vidare för mina tjejer pratar runt omkring mig. Jag kan numera sällan tänka och tex skriva om det är för mycket ljud omkring mig. Det som är en av de jobbigaste sakerna är när jag tittar på ett tv-program och någon pratar med mig samtidigt, vilket folk ALLTID gör, japp då hänger jag inte med alls. Visst finns det bra dagar och dåliga dagar och framförallt när jag då maxat hjärnan med ljudet från tatueringsmaskinen, ja då är det katastrof en tid efter. Jag tycker att öronproppar är underskattat....Usch det har tagit hur lång tid som helst för att skriva detta lilla inlägg och jag är ledsen om det är rörigt men som sagt så är hjärnan slut....over and out//a
När jag är så "slut" i huvudet så är det inte mycket som skall till för att jag skall få panik och det kan räcka att bara någon ställer en enkel fråga jag ska svara på. Just det här med mental trötthet är väldigt vanligt för mig och jag har allt som oftast panik över att jag inte har tillräckligt med ork i hjärnan. Min mentala simultanförmåga är ett minne blott och det är fruktansvärt jobbigt. Människor förstår inte sjukdomen i sig så hur skall man kunna förklara den mentala kortslutningen?! Det händer flera gånger om dagen att jag tappar ord. Jag kan helt enkelt inte använda huvudet och man känner sig extremt trög. Som nu när jag försöker skriva vilket inte går något vidare för mina tjejer pratar runt omkring mig. Jag kan numera sällan tänka och tex skriva om det är för mycket ljud omkring mig. Det som är en av de jobbigaste sakerna är när jag tittar på ett tv-program och någon pratar med mig samtidigt, vilket folk ALLTID gör, japp då hänger jag inte med alls. Visst finns det bra dagar och dåliga dagar och framförallt när jag då maxat hjärnan med ljudet från tatueringsmaskinen, ja då är det katastrof en tid efter. Jag tycker att öronproppar är underskattat....Usch det har tagit hur lång tid som helst för att skriva detta lilla inlägg och jag är ledsen om det är rörigt men som sagt så är hjärnan slut....over and out//a
tisdag 9 mars 2010
Tatueringsdagen till ära..
Vaknade kl 06.00 och mådde mindre bra, så det var upp och ta medicin och sedan återvända till sängen för ytterliggare en timmes vila innan det var dax att väcka hela familjen. Som tur var så hade jag ingen superdålig dag för då hade jag inte kunnat ta mig iväg. Halv tio var det dax att fylla i den ena tatueringen och sen gjorde jag en text på sidan av revbenen. Kanske skall göra en snabbredovisning vad det gäller mina tatueringar.
Jag har velat göra en i svanken sen säkert 10 år tillbaka men som tur var så ändrade jag mig och gjorde mina barns initialer och min samt vårt släktnamn, så det står amfrclair, jag blev supernöjd. Förra året förorade jag en av mina fd kille/bästa vän i cancer och beslöt för att hedra honom genom en latinsk text på min handled MEN den var mindre genomtänkt och gjorde ändringar så sent som kvällen innan och givetvis så blev jag inte nöjd och efter flera månader så gjorde jag en cover up och det var den jag fyllde i idag. Men ville fortfarande ha en minnestatuering för Daniel, så jag gjorde en text på sidan av revbenen där det står; Gone but not forgotten. Blev jättebra:)..
Är för tillfället helt slut och halvt medvetslös efter denna dagen så jag får fortsätta skriva imorgon....//A
Jag har velat göra en i svanken sen säkert 10 år tillbaka men som tur var så ändrade jag mig och gjorde mina barns initialer och min samt vårt släktnamn, så det står amfrclair, jag blev supernöjd. Förra året förorade jag en av mina fd kille/bästa vän i cancer och beslöt för att hedra honom genom en latinsk text på min handled MEN den var mindre genomtänkt och gjorde ändringar så sent som kvällen innan och givetvis så blev jag inte nöjd och efter flera månader så gjorde jag en cover up och det var den jag fyllde i idag. Men ville fortfarande ha en minnestatuering för Daniel, så jag gjorde en text på sidan av revbenen där det står; Gone but not forgotten. Blev jättebra:)..
Är för tillfället helt slut och halvt medvetslös efter denna dagen så jag får fortsätta skriva imorgon....//A
måndag 8 mars 2010
Efter solsken kommer regn...
I Lördags efter att jag tömmt sopsorteringskärlen och rengjort dom, vart jag helt slut i kroppen. Blev jättedålig och satte mig i ett varmt bad samt intog smärtlindring i form av medicin. Blev liiite bättring sen. Söndagen var inget bra alls och mådde riktigt dåligt även då, med mycket värk och helt off så till sist var det bara att bädda ner sig en stund. Hm ledsen jag blev för jag hade förberett mig på att sy det som behövs inför resan.
Har bara haft den äldsta dottern hemma så det har blivit skräpmat i 3 dagar och liksom dragit på handling av mat, men i dag hade vi nått resultatet av ett eko i kylen och jag var helt enkelt tvungen att ta mig till affären. Verkligen inte roligt med tanke på hur kroppen mår just nu och fick dessutom fibromigrän på det och givetvis det vanliga illamåendet, så till den grad att jag trodde jag skulle kräka i affären. Åh vad jag verkligen saknar en andra hälft vid sådana tillfällen!!....
I natt hade jag för första gången riktigt j-a ont i mina njurar och visst skulle man kunna börja oroa sig men det första man tänker på är; jaha då kan man lägga till ytterliggare en symtom i den redan långa listan:(...Det är knappast något man är stolt över..Det känns redan som jag är 90 år med alla de symtomer jag har. Tur man inte ser ut som 90...hoppas jag;)
Numera är de dagar väl räknade då jag kan ha en bh på mig utan att det känns som om jag måste bära upp 10 kg bröst, vilket jag verkligen kan intyga att jag inte har haha. Har ju extremt ont i nacken och axlarna, varje dag, ja med andra ord för det mesta. Som jag önskade att jag bara för en liten stund kunde slänga mig i soffan och luta huvudet bakåt mot något och dessutom känna mig helt avslappnad. Jag sitter just nu såsom jag just beskrev men inte avslappnad, har jätteont i nacken och mår illa, vilket säkert låter hur knäppt som helst, men skulle jag hela tiden anpassa mig till sjukdomens signaler och allt det onda så skulle jag knappt kunna göra något alls.
//A
Har bara haft den äldsta dottern hemma så det har blivit skräpmat i 3 dagar och liksom dragit på handling av mat, men i dag hade vi nått resultatet av ett eko i kylen och jag var helt enkelt tvungen att ta mig till affären. Verkligen inte roligt med tanke på hur kroppen mår just nu och fick dessutom fibromigrän på det och givetvis det vanliga illamåendet, så till den grad att jag trodde jag skulle kräka i affären. Åh vad jag verkligen saknar en andra hälft vid sådana tillfällen!!....
I natt hade jag för första gången riktigt j-a ont i mina njurar och visst skulle man kunna börja oroa sig men det första man tänker på är; jaha då kan man lägga till ytterliggare en symtom i den redan långa listan:(...Det är knappast något man är stolt över..Det känns redan som jag är 90 år med alla de symtomer jag har. Tur man inte ser ut som 90...hoppas jag;)
Numera är de dagar väl räknade då jag kan ha en bh på mig utan att det känns som om jag måste bära upp 10 kg bröst, vilket jag verkligen kan intyga att jag inte har haha. Har ju extremt ont i nacken och axlarna, varje dag, ja med andra ord för det mesta. Som jag önskade att jag bara för en liten stund kunde slänga mig i soffan och luta huvudet bakåt mot något och dessutom känna mig helt avslappnad. Jag sitter just nu såsom jag just beskrev men inte avslappnad, har jätteont i nacken och mår illa, vilket säkert låter hur knäppt som helst, men skulle jag hela tiden anpassa mig till sjukdomens signaler och allt det onda så skulle jag knappt kunna göra något alls.
//A
söndag 7 mars 2010
Ett längre liv, nej skulle inte tro det....
Man känner sig onekligen som om man är en hypokondriker med denna sjukdomen. Fast hypokondriker på riktigt kan jag inte vara eftersom jag aldrig haft en läggning för det och alltid bortsett från min egen smärta osv...
Men i natt fick jag känna smärta på e nytt ställe, njurarna, vilket jag har ännu. Dessutom har jag under hela mitt liv varit frusen om händer o fötter och måste allt som oftast sova med strumpor på, haha jo jag vet, vilken sexdödare, men i natt vaknade jag flera ggr av ordentlig smärta och en obehaglig värme i fötterna, som fortfarande sitter kvar.
Som jag skrev tidigare så hade jag nästan 3 mycket bra dagar vilka gjorde mig nästan löjligt glad, men igår var ingen höjdare. Ärligt talat så perioder under dagen kände jag mig som om jag var döende, ja så dålig är/har jag varit i mellan åt de sista....6månaderna. När de dagarna/tillfällena kommer då är det inte mycket med en.
Har nu 2 nätter gått upp till en halv sobril för att kunna få någon sömn, men vet inte vad jag skall tycka ännu. Läkare sa att jag skulle ta den ca 2 h innan sängående, men det fungerar inte för efter ca 15 min så är jag helt groggy och har ingen koll på vad jag gör, hmmm och ändå är jag inte uppe i full dos. Med all medicinbyte den sista tiden så är jag nu mer än övertygad om att jag är extremt känslig för biverkningarna.
Sa till min dotter igår, att även om jag inte vill så skulle bla fibrofolk ha 3 ggr så långt liv. Jag menar att man får sätta så mycket på "vänt" för denna idiotiska sjukdomen. Vänner, vardagliga göromål, roliga saker, hobby´s osv kan man inte ägna sig åt i den utsträckning man så gärna skulle vilja/behöva. Nu inför vår kommande Thailandresa om 16 dagar:)))...så för ca 6 veckor sen, lade jag en hög med kläder som skulle fixas med symaskinen och jag tänkte; Åh det finns gott om tid...Jo visst, men hur många bra dagar har man haft under de veckorna...Ja dom e lätt räknade.
Värken i händerna,armarna är riktigt jobbig idag och efter detta inlägget så har det knappast blivit bättre, men men......Så tyvärr måste jag avsluta nu...over and out, see you...../A
Men i natt fick jag känna smärta på e nytt ställe, njurarna, vilket jag har ännu. Dessutom har jag under hela mitt liv varit frusen om händer o fötter och måste allt som oftast sova med strumpor på, haha jo jag vet, vilken sexdödare, men i natt vaknade jag flera ggr av ordentlig smärta och en obehaglig värme i fötterna, som fortfarande sitter kvar.
Som jag skrev tidigare så hade jag nästan 3 mycket bra dagar vilka gjorde mig nästan löjligt glad, men igår var ingen höjdare. Ärligt talat så perioder under dagen kände jag mig som om jag var döende, ja så dålig är/har jag varit i mellan åt de sista....6månaderna. När de dagarna/tillfällena kommer då är det inte mycket med en.
Har nu 2 nätter gått upp till en halv sobril för att kunna få någon sömn, men vet inte vad jag skall tycka ännu. Läkare sa att jag skulle ta den ca 2 h innan sängående, men det fungerar inte för efter ca 15 min så är jag helt groggy och har ingen koll på vad jag gör, hmmm och ändå är jag inte uppe i full dos. Med all medicinbyte den sista tiden så är jag nu mer än övertygad om att jag är extremt känslig för biverkningarna.
Sa till min dotter igår, att även om jag inte vill så skulle bla fibrofolk ha 3 ggr så långt liv. Jag menar att man får sätta så mycket på "vänt" för denna idiotiska sjukdomen. Vänner, vardagliga göromål, roliga saker, hobby´s osv kan man inte ägna sig åt i den utsträckning man så gärna skulle vilja/behöva. Nu inför vår kommande Thailandresa om 16 dagar:)))...så för ca 6 veckor sen, lade jag en hög med kläder som skulle fixas med symaskinen och jag tänkte; Åh det finns gott om tid...Jo visst, men hur många bra dagar har man haft under de veckorna...Ja dom e lätt räknade.
Värken i händerna,armarna är riktigt jobbig idag och efter detta inlägget så har det knappast blivit bättre, men men......Så tyvärr måste jag avsluta nu...over and out, see you...../A
Etiketter:
Fibromyalgi,
hypokondriker,
mediciner,
njurar,
sömn,
vänner,
värk
lördag 6 mars 2010
Mitt liv sen i sommras...
Människor frågar mig; Mår du inte bättre under sommaren? Jag brukar svara; tror det, minns inte riktigt. Just de, det är ett av de väldigt negativa problemen, mitt minne...Sjukt dåligt och mycket frustrerande. Hur som helst så mådde jag hyfsat under förra sommaren, även om jag inte minns så bra så kan jag ändå säga med säkerhet säga att så dålig jag varit efter den och fram tills nu, har jag inte varit tidigare. Efter mycket sorg osv så fick jag en riktig depression i höstas och har mått fruktansvärt dåligt både fysiskt o psykiskt. Denna iskalla, blåsiga snöiga vintern har ju inte heller gjort det bättre eller bristen på stöd från de närmsta. På tal om bristen på stöd från de närmsta, så helt ärligt så tror (bara vad jag tror alltså)jag inte det finns NÅGON som står/stod mig nära som verkligen fördjupat sig i min sjukdom. Kom just tänka på en annan sak att; i nöden prövas vännen. Ja, jag vet att det är jäkligt tufft att vara vän med någon som mig med fibro och hitintills så står få kvar o stöttar. Däremot en gammal vän som har trots sitt eget lyckats finnas där. Sedan har en annan vän just kommit in i mitt liv som jag oxå kännt sen typ 20 år tillbaka och med dessa 2 känns det som om det äntligen går framåt.
För ca 1,5 månader sedan så sa jag till min läkare att jag måste testa en ny medicin. Jag åt zoloft 150 mg vilka var bra, men åt oxå mirtasapin 15 mg till natten, vilka jag helt plötsligt efter flera år med dom, började öka snabbt i vikt och jag kände mig aldrig riktigt vaken. Så min läkare skrev ut efexor som jag haft tidigare, men sist jag provade dom var jag så fruktansvärt dålig. Men jag kan ändå prova en gång till, vilket jag gjorde och fy sablan vilka illamånde/huvudvärksattacker jag haft. De kom flera ggr/dag och slog ut mig fullständigt. Så efter 5 veckor sa jag nu e det nog, för jag har trots allt 3 flickor att ta hand om, vilket jag knappt kan annars och då skall banne mig inte någon medicin göra det värre. Så nu gick jag tillbaka till zoloft 150 mg och till natten 5 mg sobril. Sobrilen skulle vara till hjälp för bättre sömn, eftersom jag sällan får en sådan. Så i Tisdags efter läkarbesöket skulle jag på kvällen ta en halv sobril och min imovan innan sänggående, vilket jag gjorde och vaknade "full" på morgonen. Fy fasiken säger jag bara!!! Hela dagen var jag som berusad och fick spendera den dagen i sängen och inte förrän på kvällen började jag återhämta mig. Så på Onsdagskväll vågade jag mig inte på den medicinen, för på Torsdagen skulle jag (om kroppen tillätt) till mina vänner i Lödde o Kävlinge. Så Jag vaknade på Torsdagen och mådde för första gången på väääldigt länge hyfsat bra. När jag satt i bilen på väg ner till Lödde orkade jag t.o.m lyssna på musik...Yeahhhhh!!!...Min lycka var total!!!....Jag orkade flera timmar hos Marie och sedan flera timmar hos Milla och trots en supersocial dag så klarade jag av att köra hem utan några problem:))))...OCH när jag sedan kom innanför dörren så upptäckte jag att dottern städat hela huset och sorterat den gigantiska rentvättshögen!!!!!Kalla det barnslig lycka eller vad, men för mig var det verkligen lycka....Dagen efter klarade jag t.o.m att vara soial mer än halva dagen igen, då Marie kom, även om jag kände mig liite trött så var jag ändå okej vilket gjorde mig extremt glad.
Vad det gäller sobrilmedicinen så efter den helvetesdagen efter att jag tagit endast en halv (skall egentligen ta en hel!!!)så vågar jag bara ta en fjärdedel av den nu.
Idag är det alltså Lördag och den underbara solen är här idag med och snön håller på att försvinna. Känner att jag suttit och skrivit alldeles för länge för att fibron skall samtycka så nu måste jag upp o röra på mig. Ha en underbar dag//Kram
För ca 1,5 månader sedan så sa jag till min läkare att jag måste testa en ny medicin. Jag åt zoloft 150 mg vilka var bra, men åt oxå mirtasapin 15 mg till natten, vilka jag helt plötsligt efter flera år med dom, började öka snabbt i vikt och jag kände mig aldrig riktigt vaken. Så min läkare skrev ut efexor som jag haft tidigare, men sist jag provade dom var jag så fruktansvärt dålig. Men jag kan ändå prova en gång till, vilket jag gjorde och fy sablan vilka illamånde/huvudvärksattacker jag haft. De kom flera ggr/dag och slog ut mig fullständigt. Så efter 5 veckor sa jag nu e det nog, för jag har trots allt 3 flickor att ta hand om, vilket jag knappt kan annars och då skall banne mig inte någon medicin göra det värre. Så nu gick jag tillbaka till zoloft 150 mg och till natten 5 mg sobril. Sobrilen skulle vara till hjälp för bättre sömn, eftersom jag sällan får en sådan. Så i Tisdags efter läkarbesöket skulle jag på kvällen ta en halv sobril och min imovan innan sänggående, vilket jag gjorde och vaknade "full" på morgonen. Fy fasiken säger jag bara!!! Hela dagen var jag som berusad och fick spendera den dagen i sängen och inte förrän på kvällen började jag återhämta mig. Så på Onsdagskväll vågade jag mig inte på den medicinen, för på Torsdagen skulle jag (om kroppen tillätt) till mina vänner i Lödde o Kävlinge. Så Jag vaknade på Torsdagen och mådde för första gången på väääldigt länge hyfsat bra. När jag satt i bilen på väg ner till Lödde orkade jag t.o.m lyssna på musik...Yeahhhhh!!!...Min lycka var total!!!....Jag orkade flera timmar hos Marie och sedan flera timmar hos Milla och trots en supersocial dag så klarade jag av att köra hem utan några problem:))))...OCH när jag sedan kom innanför dörren så upptäckte jag att dottern städat hela huset och sorterat den gigantiska rentvättshögen!!!!!Kalla det barnslig lycka eller vad, men för mig var det verkligen lycka....Dagen efter klarade jag t.o.m att vara soial mer än halva dagen igen, då Marie kom, även om jag kände mig liite trött så var jag ändå okej vilket gjorde mig extremt glad.
Vad det gäller sobrilmedicinen så efter den helvetesdagen efter att jag tagit endast en halv (skall egentligen ta en hel!!!)så vågar jag bara ta en fjärdedel av den nu.
Idag är det alltså Lördag och den underbara solen är här idag med och snön håller på att försvinna. Känner att jag suttit och skrivit alldeles för länge för att fibron skall samtycka så nu måste jag upp o röra på mig. Ha en underbar dag//Kram
onsdag 3 mars 2010
Fibromyalgisymtom att läsa för att kanske förstå,,,
Fibromyalgisymtom
(2006-03-07)
Jag påminner om att ordet ”syndrom” används i medicinska sammanhang, antingen för att sammanfatta en viss grupp av symtom eller för att beteckna ett ohälsotillstånd som man inte känner orsaken till. I denna text använder jag oftast ordet ”sjukdom” trots att det ordet har en annan definition.
Vanliga symtom vid fibromyalgi
Värk - på många ställen eller som flyttar omkring i kroppen
Trötthet/kraftlöshet
Ofunktionell sömn; vaknar inte utvilad
Stelhetskänsla
Närminnesstörningar
Koncentrationsproblem; svårt att finna ord
Yrsel, balansproblem
Huvudvärk
Irritabilitet, humörsvängningar, ”kort stubin”, psykisk stresskänslighet
Domningar, stickningar
Slemhinnesymtom - ögon, mun, näsa, underliv.
Svullnadskänsla
Ljuskänslighet
Luktkänslighet
Ljudkänslighet
Feberkänsla, ibland kokande känsla i kroppen; ömsom kall-varm; svettningar
Colon irritabile symtom
Täta vattenkastningar
Hjärtrytmrubbning och/eller andningssvårigheter; tillfälligt
Illamående
Kroppsklåda
Vadkramper, spec. nattetid
Ofrivilliga muskelryckningar
Nedstämdhet kopplad till värkintensiteten
Dimsyn och svårigheter att fixera blicken
Kalla fingrar och tår
Infektionskänslighet, särskilt herpesvirus
Diffusa hudreaktioner
Det måste kanske betonas att en FMS patient inte har samtliga symtom i denna uppräkning – men många patienter har många av dem! Mellan patienterna varierar tyngdpunkten vad gäller de värsta symptomen: värk är det svåraste symptomet för majoriteten, men andra upplever tröttheten som mest besvärande, andra plågas mest av de neurokognitiva störningarna.
Här följer en diskussion av de olika symptomens kännetecken och troliga förklaringar.
Värk
FMS-symtomen syns inte utanpå. Muskulaturen ser normal ut, lederna är inte deformerade och de flesta FMS-patienter rör sig obehindrat. Man måste vara medveten om att smärta är en subjektiv upplevelse; den är något som en människa känner/upplever mer eller mindre starkt, men det finns inga objektiva metoder som gör det möjligt att på läkarmottagningen avgöra om och hur ont en person har. Vid FMS brukar värken/smärtan beskrivas som molande, brännande men ofta också som stickande, skärande, huggande. Ibland hör man beskrivningar: som ”influensavärk” eller som ”någon drar en taggtråd under huden”, eller ”som besvärliga bett av ettermyror”.
Vid FMS flyttar värken ofta runt i kroppen. Den känns vanligen i hela eller större delen av kroppen, hos en del kan vara mest uttalad i den ena kroppshalvan. Detta är en iakttagelse som i sig starkt talar för att orsaken sitter i hjärnan. Värken pågår ständigt; få FMS-patienter har någon helt värkfri dag eller ens timme. Värken varierar i styrka; ofta på ett svårförutsägbart sätt. En oväntad händelse eller en psykisk påfrestning kan medföra ökad värk. Men också infektioner, liksom fysiska påfrestningar, särskilt upprepade, repetitiva rörelser, t ex skala potatis eller plocka ur en diskmaskin ökar ofta värken. Att använda händer och armar ovan axelhöjd, t ex för tandborstning eller kamning, ger mer värk. På arbetet är det särskilt vid ensidiga arbetsställningar eller repetitiva arbetsmoment t ex i snabbkassan, framför datorn eller vid ett löpande band, som värken ökar.
I en svensk doktorsavhandling (Hargu) påvisades för några år sedan att om man utsätts för kyla orsakar det en paradoxal värmekänsla bland FMS-patienter. ”Lagom” värme lindrar i allmänhet tillfälligt. Många står därför länge och ofta i duschen; kyla; fukt och drag brukar däremot ge en försämring. Många upplever att de blivit väderkänsliga; att de kan spå väder, att de känner väderomslag dagar före en förändring. Instabil väderlek brukar innebära att man mår sämre medan besvären lugnar ner sig under ett högtryck, särskilt sommartid. Besöker man varmare länder mår man ofta betydligt bättre men redan under flygresan hem brukar symtomen bli lika svåra som före utlandsvistelsen. Försiktig träning i varmbassäng upplever många som lindrande, men de som är överrörliga måste då se upp så att de inte tar ut sina rörelser för mycket. De kan då få mer värk istället, särskilt under dygnen efter. En del patienter klarar inte av att vara i varmbassäng på grund av antingen klorallergi eller urinvägs- eller genitala svampinfektioner.
Karakteristiska symtom på migrän har ca 1/3. Huvudvärk, särskilt i nacke-bakhuvud, är ännu vanligare, liksom smärta i eller bakom ögonen. Smärta i käklederna är ett problem som många tandläkare träffar på bland sina patienter. Denna form av lokal smärta, som ofta är förenad med tandgnissling och med svårigheter att gapa tillräckligt stort, är ett förhållandevis vanligt symtom vid FMS. Den typen av smärta kan t o m vara de första symtomen och ibland finns anledning att misstänka att det är den smärtan som inleder FMS-sjukdomen. I vanliga fall kan de här symtomen kunna åtgärdas genom tandslipning och/eller bettskena. Men har FMS brutit ut kan visserligen smärttillståndet i käkarna lindras, men behandlingen ger inga påtagliga effekter på den utbredda smärta som hör FMS till.
De allra flesta har särskilt besvärlig värk i nacke-skuldror-axlar. Smärtor i buken-bäckenet förekommer också ofta och många kvinnor har stora svårigheter att genomföra samlag på grund av smärtorna både under samlaget och efter. Värk under fötterna är ett relativt vanligt symtom som gör att en del patienter har svårt att gå även kortare sträckor. Det motverkar då deras behov av att motionera t ex med promenader.
Patienterna ger olika beskrivningar av var värken sitter. En del upplever att den sitter ytligt; de är då extremt känsliga för även en lätt beröring; de kan ha svårt att ha kläder på överkroppen och stå ut med trycket från resårband. Andra uppfattar att värken sitter i muskler eller i muskelfästen medan andra menar att smärtan går på djupet, kring eller inuti ben och brosk.
Att värken upplevs sitta på många ställen i kroppen, men att den inte har en utbredning som motsvarar den kroppsyta som en viss nerv täcker, förbryllar dem inom sjukvården som inte har förstått att värkens upphov finns i hjärnan och inte ute i kroppens muskel- eller nervvävnad.
Ständig smärta kan vara en mycket stark signal som inte lämnar en oberörd. Smärtupplevelsen har man tidigare trott beror på skador i muskel- eller andra vävnader. Under 90-talet fann man att så inte var fallet. I stället råder det numera i stort sett enighet om att upplevelserna orsakas av att hjärnan blivit smärtöverkänslig (sensitiserad) och att den därför feltolkar signaler från kroppen: en lätt rörelse eller beröring kan uppfattas som en intensiv smärta. Det finns emellertid inget fel i det område på kroppen varifrån signalerna kommer. Smärtan sitter alltså inte där den känns!!
(Illustration: Hans Walday)
Traditionella värkmediciner och de läkemedel man använder vid reumatiska sjukdomar, inklusive artros, har knappast någon effekt vid FMS. Förklaringen är alltså att sjukdomen inte sitter i muskler, brosk eller leder. Använder man ändå sådana läkemedel måste man se upp med eventuella biverkningar, särskilt från mage-tarm. På senare tid har det kommit andra typer av läkemedel som behandling: Tramadol respektive Lyrica. De påverkar smärtmekanismer i centrala nervsystemet och kan därför ge FMS-patienter lindring men det är dessvärre inte ovanligt att dessa preparat kan ge biverkningar.
Trötthet/kraftlöshet, stelhetskänsla, överrörlighet
Vid sidan om att de har en ständig smärta är FMS-patienterna mer eller mindre trötta och ofta kraftlösa. Det rör sig om en central mental trötthet som beror på störningar i hjärnfunktionerna och som därför inte har samma karaktär eller förklaring som den trötthet som t ex diabetes eller en hjärtsjukdom kan orsaka. För en del FMS-patienter är det denna centrala trötthet som de besväras mest av. Man får inte sällan höra att ”värken finns där jämt. . .men jag kan i allmänhet hantera den – däremot är tröttheten det som förstör mest i mitt liv”. Tröttheten är inte så svår som vid den ovanliga sjukdomen sömnsjuka, men den kan upplevas som ”förlamande” och den kan föra med sig att man behöver lägga sig för att sova också på dagen. Liksom värken kommer tröttheten/utmattningskänslan ibland helt oförmodat. Annars brukar den bli påtaglig efter fysiska eller psykiska påfrestningar. Trötthetskänslan går inte så enkelt att vila bort, som den ju gör hos friska människor. Istället kan den sitta i under flera dygn. Under en period med ökad trötthet brukar värken bli kraftigare och flera av de symtom som finns i tabellen brukar också tillta. Och det omvända gäller i allmänhet också: om något symtom som förekommer vid FMS ökar i styrka, blir tröttheten och värken mer påtaglig. Det pågår alltså en nästan ständig rundgång mellan olika symtom och ofta förstärker de varandra.
Vid FMS förekommer det vid sidan av trötthets- eller utmattningsupplevelsen dessutom ofta ett karakteristiskt symtom i form av kraftlöshet. Särskilt fingrarnas, händernas och armarnas muskler tappar lätt sina krafter, särskilt då handen utför något upprepat muskelarbete, t ex att skala potatis, kamma håret, borsta tänderna, hänga småtvätt eller arbeta med musen vid datorn. Man känner då ofta mycket snabbt och tydligt att musklerna slutar att lyda, man blir fumlig och tappar även lätta föremål. ”Kraften glider ur”. Denna kraftlöshet som är mycket vanlig i sådana situationer, som innebär ett upprepat muskelarbete, kan vara så svår att den gör det omöjligt för en del patienter att sköta sitt jobb. Man kan inte längre lita på att händerna klarar finmotoriska arbetsuppgifter. Hemma kan man utsättas för gliringar eftersom man påfallande ofta slår sönder porslin och annat. Kraftlösheten är däremot sällan särskilt tydlig i benens långa muskler. Det betyder att många FMS-patienter kan promenera även långa sträckor, under förutsättning att de inte besväras av smärta under fötterna. Kraftlösheten beror inte på någon muskelsjukdom utan på en störning i den hormonella styrningen särskilt av den sinnrikt konstruerade muskulaturen i fingrar och händer.
En onormal stelhetskänsla, särskilt på morgnarna, är ett mycket vanligt symtom. För en del tar det timmar att komma ur sängen. Sedan brukar stelheten långsamt släppa. Symtomet är ofta paradoxalt eftersom ungefär hälften av FMS-patienterna varit mer eller mindre tydligt överrörliga före sitt insjuknande. De har varit duktiga i gymnastik och olika idrotter, de har kunnat gå ner i spagat och brygga. De brukar faktiskt behålla större delen av denna överrörlighet fast de insjuknat i FMS och fast de känner sig stela. Förklaringen torde ligga i att stelheten inte sitter i varken muskler eller ligament utan beror på en felaktig reglering av muskelverksamheten.
Dålig, ofunktionell sömn
Mer än 80% av FMS-patienterna har ofta eller alltid dålig sömn. De har i allmänhet inte svårt att somna in, men problemen kommer senare under natten: sömnen blir ytlig och orolig och man upplever sällan eller aldrig att man vaknar utvilad. Många tycker att de faktiskt är tröttare på morgonen än när de gick och lade sig. Sömnen är också ofta störd av värk. Man vaknar därför att det gör ont i ett ben och det kan då har räckt med att man ändrat läge under sömnen. Detta är en bra illustration till att orsaken till smärtupplevelsen inte ”sitter där den känns”. I och med att vissa av de hjärnfunktioner som hanterar och vidarebefordrar upplevelsen av smärta har blivit "överkänsliga” för nervsignaler kan även signaler som egentligen bara gäller en kroppsrörelse feltolkas och uppfattas som en smärtsignal från någon del av kroppen.
Den störda nattsömnen och den ökade värken under natten får FMS-patienter att söka sig till duschen eller badkaret, där de kan få en tillfällig lindring. Många patienter tillbringar en del av natten på så sätt. Vanliga sömnmedel hjälper föga, särskilt inte i ett längre tidsperspektiv. Istället kan man få nya problem om man hamnar i ett beroende, som det sedan kan vara svårt att ta sig ur. Om man anser att man måste använda något reguljärt sömnmedel, bör man därför helst inte använda det mer än högst varannan natt. Är sömnen mycket dålig bör man prova åtminstone några av de s k antidepressiva läkemedlen, t ex Mianserin, Klomipramin och Amitriptylin men då med det tydliga syftet att fördjupa sömnen. De här preparaten skiljer sig sinsemellan åt i sina kemiska verkningsmekanismer och därför bör man successivt pröva några av de andra om det första inte fungerar. Senare års mediciner inom denna grupp, t ex Cipramil och Fontex har vid FMS inte särskilt ofta visat sig vara överlägsna de äldre. Denna typ av läkemedel använder man i det här sammanhanget inte av något psykiatriskt skäl utan man blir ordinerad dem i låg dos för att göra sömnen bättre. De här läkemedlen, som kan påverka kroppens serotoninhalt, är inte beroendeframkallande men man måste inta dem regelbundet under minst tre veckor, eftersom det tar tid innan de gör sin verkan. Fungerar läkemedlet, d v s blir sömnen bättre, kan det sedan användas under månader till år. Tyvärr talar dock den samlade erfarenheten för att högst hälften av FMS-patienterna har någon sömnnytta av de här preparaten.
Det har funnits teorier om att FMS ytterst skulle kunna bero på en störd nattsömn. Det finns inga vetenskapliga data som styrker den hypotesen men det finns ändå misstankar om att t ex mödrar som under en längre tid får sömnen störd av skrikande, kinkande spädbarn löper en ökad risk att utveckla FMS. FMS inleds annars sällan av en sömnstörning. Däremot visar sig detta symtom mycket tidigt när FMS väl har utvecklats.
Den ofunktionella sömn som de flesta FMS-patienter lider av beror på en störning i de tredje och fjärde stadierna av sömncykeln, d v s de sömnperioder då såväl kropps- som hjärnfunktionerna normalt återhämtar sig. Dessa delar av sömnen regleras av ett stort antal hormoner, kemiska signalämnen, däribland serotonin och immunämnen, sk cytokiner. Störningar i kommunikationerna mellan sådana ämnen är en betydelsefull del av mekanismerna bakom FMS. Det är vetenskapligt visat att om en frisk människa på något sätt under någon vecka berövas sin sömn får denna person vid sidan av tröttheten sådana symtom som muskelvärk, feber, irritabilitet m m. Det är därför inte förvånande att en ständigt störd sömn vid FMS gör att dessa olika symtom förvärras. Sömnstörningen ger upphov till ytterligare en ond cirkel. Därför är det extra viktigt att på olika sätt förbättra sömnen. Förutom tänkbara läkemedel enligt ovan, tillsammans med ”oskyldiga” sömnmedel som t ex Propavan, är det viktigt hur man sover. Det finns olika madrassprodukter på marknaden men veterligt har inga av dessa varit föremål för någon vetenskaplig granskning när det gäller FMS. Därför får den enskilde patienten själv söka sig fram genom att prova vilken madrass och säng som ger den bästa avlastande nattvilan.
Minnes- och koncentrationsproblem
Över 90 % av FMS-patienterna har mer eller mindre tydliga problem med närminnet och med koncentrationsförmågan, s k neurokognitiva funktioner. De minns inte vad som just har sagts i ett telefonsamtal eller varför de gick ut i köket. De klarar inte av att koncentrerat läsa mer än några rader i tidningen, de kan inte läsa ens enklare artiklar eller böcker och ha någon behållning av detta. Deras anhöriga är rädda för att de drabbats av Alzheimers sjukdom. Men psykologiska minnes- och koncentrationstest brukar ge normala resultat. Vid FMS dör inte hjärnans celler. Det rör sig istället om visserligen ofta förekommande men ändå tillfälliga störningar i vissa hjärnfunktioner och detta är den troliga förklaringen till FMS-symtomen, däribland närminnes- och koncentrations-svårigheterna.
I en amerikansk undersökning som publicerades 2006 (Leavitt, Katz) påvisades att när FMS-patienter blev distraherade så försämrades deras närminne liksom deras förmåga att ta in ny information.. Andra aktuella undersökningar visar att kommunikationen mellan olika delar av hjärnan försämras vid såväl psykiska som fysiska påfrestningar. Detta är en bra illustration till FMS-patientens upplevelse av att minnet och koncentrationsförmågan försämras då smärtan tilltar.
FMS-tillståndet varierar från dag till dag. Det märks tydligt när det gäller dessa neurokognitiva funktioner. Har man en skaplig dag minns man telefonsamtalet och klarar att läsa flera sidor i en tidning; nästa dag fungerar det kanske inte. Det är bl a av dessa skäl viktigt att man inte förstör en bra dag, att man då inte hurtigt sätter igång med att ta igen det som blivit liggande på skrivbordet, i tvättkorgen eller på andra ställen. Man ska betrakta FMS som en intelligent fiende som mycket gärna hugger tag i en och borrar in sina klor. Resultatet blir att symtomen ökar. Man måste därför först ta reda på vad man brukar bli sämre av. Det kan gälla både fysiska och psykiska påfrestningar och man bör tänka efter vad man gjort eller vad som hänt under de senaste 48 timmarna. Om det är svårt att minnas, kan en dagbok vara till hjälp! När man kommit fram till det som brukar utlösa försämringar, måste man fundera över om den aktiviteten går att avstå från, på något sätt ändra på eller dela upp. Ta fler pauser? Låta vänster hand ibland ersätta höger? Kan någon annan göra det man avser att göra? Det är viktigt att man undviker att provocera sjukdomen!
Minnes- och koncentrationsproblemen kan för en del FMS-patienter vara deras värsta och socialt mest allvarliga symtom. De vågar inte ens i vardagen lita på sitt minne och misstror sin förmåga att vara skärpt och koncentrerad. Dessa problem kan helt eller delvis förstöra deras möjligheter att fungera i sina yrken, t ex inom IT-branschen eller som lärare, trafikledare, ordermottagare m m. För många är det således inte enbart värken som åstadkommer lidanden och svårigheter vid FMS; de neurokognitiva symtomen kan göra att man tvingas lämna ett yrkesområde som man varit utbildad för och som man trivts med.
Andra uttryck för störningar i hjärnans kommunikationssystem
Ökad känslighet för psykiska påfrestningar, s k stresskänslighet, är mycket vanligt vid FMS. Före sitt insjuknande har påfallande många patienter hört till dem som tyckt om att ha många bollar i luften, gärna tagit på sig extrauppgifter och inte tvekat att ställa upp om ingen annan gjort det. Att man haft en sådan personlighet kan vara en orsak till att FMS-sjukdomen senare bryter ut. När man väl drabbats av FMS blir de flesta mycket känsliga för psykiska påfrestningar och för oväntade händelser som tidigare betraktats som synnerligen vardagliga. Det får som konsekvens att många måste ändra sin ambitiösa personlighet, drastiskt minska kraven på sig själva och så långt det är möjligt undvika situationer som kan innebära en risk för även små, psykiska påfrestningar. Har man en pedantisk läggning måste man ändra sig, kanske t o m stå ut med en oordning. Man behöver lära sig att tänka mer på sig själv och lyssna bättre på de signaler som säger att man borde ta en paus.
Andra former av neurokognitiva störningar är ”kort stubin”, irritabilitet och att humöret svänger mellan skratt och gråt. FMS-patienter kan bli deprimerade. Detta är egentligen helt naturligt eftersom smärta är den starkaste signal som finns i vårt sinnessystem. Den kan man inte förhålla sig oberörd till. Hormoner och andra kemiska ämnen i kroppen mobiliseras i syfte att dämpa och få bort smärtupplevelsen. Då smärtan ändå finns kvar, påverkas inte minst neurokognitiva funktioner och det resulterar i den här typen av symtom.
En forskargrupp i Göteborg (G Johansson med medarbetare) har i några undersökningar, som inleddes redan i slutet av 80-talet, kunnat visa att mindre grupper av patienter med svåra former av FMS kan få kortvariga episoder där de upplever syn-, hörsel- och/eller beröringshallucinationer. Dessa ofta obehagliga men snabbt övergående upplevelser beror med sannolikhet på störningar eller överslag i vissa hjärnfunktioner i höger hjärnhalva. En annan form av hjärnretning ligger bakom ett annat symtom som göteborgsforskarna uppmärksammat: vissa FMS-patienter ”hoppar till” överdrivet (en s k startle reflex) om de utsätts för ett plötsligt ljud eller något annat oväntat.
Det är ganska vanligt att FMS-patienter får panikattacker, även i vardagliga situationer. Detta symtom som är mycket besvärande, inte minst socialt, beror på kemiskt utlösta felreaktioner i hjärnans limbiska system, den s k reptilhjärnan. Om symtomet är svårt, kan det kräva långtidsbehandling med läkemedel av typ Xanor, även med risk för att dessa kan framkalla ett beroende. Panikattacker kan ibland behandlas med helt andra typer av läkemedel, som inte är beroendeframkallande. P g a biverkningar bör dessa bara ordineras av läkare med speciell kompetens, t ex en neurolog eller psykiatriker. Ett behandlingsalternativ som har fått ökad acceptans är kognitiv terapi .
Luktkänslighet är vanligt vid FMS. Utan att man kunnat påvisa någon form av allergi med vanliga medicinska tester, får många också symtom i ögon och näsa samt diffusa symtom, t ex illamående och ibland klåda, i miljöer som innehåller parfym-, blomster-, kemikalie-, avgas- eller tobaksdofter. Symtomen och de situationer som upplevs irriterande och utlösande har stor likhet med dem som man noterar vid Multipel kemisk känslighet, MCS. I länken ges också en hypotetisk, teoretisk förklaring till vilken påverkan av hjärnfunktionerna som man tror ligger bakom de symtom som finns vid MCS. Det är mycket troligt att sådana förklaringar också gäller vid FMS. Patientberättelser visar att många försämras i hela sin sjukdomsbild, alltså inte enbart i reaktioner från slemhinnorna, när de utsätts för dofter som de upplever som obehagliga.
Onormal känslighet för ljud, t ex från radio eller TV eller i bullrande miljöer, är också vanlig bland FMS-patienter. I sådana situationer förvärras symtomen och många har därför svårt att t ex besöka ett varuhus där de upplever att allt ljud, all rörelse och flimret från skyltar och belysning snabbt gör dem sämre. Detta beror troligen på att vid FMS är förmågan att sortera och hantera/värdera, inkommande sinnesintryck (s k sensory gating), bl a syn-, ljud- och luktinryck, försämrad. En del FMS-patienter har så svåra problem att de inte längre vågar eller kan köra bil. De litar inte på att de kan hålla sig tillräckligt vakna eller på att reagera tillräckligt snabbt.
Tillfälliga, varierande grader av måttlig hörselnedsättning drabbar också en del FMS-patienter. Redan under slutet av 80-talet kunde nyssnämnda forskargrupp i Göteborg objektivt visa att den av patienter upplevda, periodiska hörselnedsättningen verkade bero på störningar i deras innerörafunktion. Störningen berodde på att nervimpulser från hjärnstammen inte fördes över dit på ett normalt sätt.
Öronsusningar, d v s tinnitus, plågar en del FMS-patienter och detta symtom brukar tillta vid en försämring av allmäntillståndet. De råd som tinnituspatienter brukar få på öronmottag-ningar överensstämmer med dem som man kan ge vid FMS.
Tillfälliga problem i form av dimmig syn liksom svårigheter att fixera blicken är ännu et vanligt symtom vid FMS. Många har upprepade gånger undersökts av ögonläkare och optiker. De har då inte sällan fått glasögon som sedan blivit liggande i en byrålåda eftersom de inte fungerat. Dessa symtom beror inte på något synfel utan på att den neurohormonella styrningen, troligen via hormonet noradrenalin, är störd. Tror man att man behöver andra eller nya glasögon, ska man därför prova ut dem när FMS-sjukdomen befinner sig i ett så lugnt skede som möjligt.
Många FMS-patienter upplever att de blivit känsliga för olika drycker, födoämnen och/eller läkemedel, dock utan att någon allergi har kunnat påvisas. Det absoluta flertalet finner att de, sedan de insjuknat, fått stora svårigheter att tåla även obetydliga mängder alkohol; även en lättöl kan ge problem. Det är därför synnerligen ovanligt att man möter någon FMS-patient som har alkoholproblem. Detta är anmärkningsvärt eftersom sprit sedan århundraden ansetts ge smärtlindring. Förklaringen till denna intolerans är inte känd men man misstänker att den beror på enzymatiska förändringar i leverns avgiftningsförmåga.
Yrsel och ostadighetskänsla är också vanliga symtom som brukar följa allmäntillståndet. Är man inne i en dålig period börjar symtomen eller så ökar de. För en mindre grupp patienter ger symtomen allvarliga problem. De vågar inte gå utan stöd av en käpp. Vid en noggrann undersökning finner man dock inte tecken på någon neurologisk sjukdom. Ändå finns det skäl i att hävda att också dessa symtom har samma förklaring som många av dem vi redan nämnt, nämligen störningar i förlängda märgens/hjärnans kommunikationsmekanismer.
Vadkramper, s k restless legs, plågar en del FMS-patienter under kvällstid. Mot detta symptom har man med viss framgång kunnat använda låga doser av läkemedel mot Parkinson. Detta talar för att krampsymtomet inte beror på muskelproblem utan är orsakat av retningstillstånd i hjärnan.
Fler än 50 % av FMS-patienterna minns att de som barn besvärades av växtvärk ofta under åratal. Numera anser man att det här symtomet inte beror på att man under en period i barndomen bokstavligen växte utan att det orsakas av en felaktig eller överdriven känslighet i hjärnans registrering av även obetydliga smärtsignaler. Kanske kan det ha varit ett tidigt tecken på att man löper en ökad risk att senare i livet drabbas av FMS ?
Ofrivilliga muskelryckningar eller -kramper på olika ställen i kroppen förekommer också vid FMS och de har troligen samma teoretiska förklaring.
Autonoma hormonsystemet
Vid FMS har man tydliga belägg för att det pågår störningar i det autonoma hormonsystemet. Yrselbesvären beror således till en del på rubbningar i regleringen av hormonet noradrenalin. Reglaget finns inom ett område i övre delen av förlängda märgen (locus coeruleus). Det står i välutvecklad förbindelse med hypofysen och där med bl a styrningen av kroppens cortisolnivå. Dessutom finns viktiga länkar med hjärnkärnor och andra centralt belägna områden i hjärnan. Insöndring av noradrenalin i blodet från binjurarna sker helt utan att viljan kan påverka den. Basala kroppsfunktioner som cirkulation, hjärtverksamhet, lungfunktion, mag-tarm- och urinfunktioner styrs i första hand av noradrenalin i växelverkan med hormonet acetylcholin.
Många patienter drabbas av yrsel. Mest känt är det kanske att vissa patienter kan ha en felaktig reglering av blodtrycket. Det kan man visa i s k tippbordstest. Undersöknings-personen ligger på en brits. Från det horisontala läget reser man snabbt upp britsen så att den istället lutar. Hos en frisk person stiger blodtrycket vid en sådan lägesändring, medan en del FMS-patienter reagerar med dels hypotoni (lågt blodtryck), dels en ökad smärta. En tendens till lågt blodtryck är vanligt vid FMS, hypertoni (högt blodtryck) är däremot relativt ovanligt. Andra hormonellt relaterade symtom är att känna sig ömsom varm, ömsom kall och att uppleva en diffus svullnadskänsla. Ibland syns svullnaden på t ex händerna, annars är den bara registrerbar på vågen.
Ett annat uttryck för störningar i det autonoma systemet är en plötslig, omotiverad hjärtklappning som kan komma även i vila. Symtomet är obehagligt men oftast snabbt övergående. Många blir rädda och tror att de fått en hjärtinfarkt. Om de då söker sig till en akutmottagning kan de lugnas eftersom resultaten efter EKG och andra undersökningar är normala. Visar undersökningen inget onormalt finns det ingen anledning att på nytt söka upp en vårdcentral om samma symtom dyker upp igen.
Andfåddhet i vila är ett symtom med samma bakgrund och motiverar i sig inte att man behöver söka vård, om man inte har andra skäl, t ex att misstänka en pågående lungsjukdom eller hinder de övre luftvägarna, s k UARS. Det senare tillståndet, som bl a kan yttra sig som sömnapné och onormal trötthet, bör utredas av öron-näsa-halsspecialist.
FMS-patienter har förhållandevis ofta besvär eller symtom från mag-tarmsystemet. Magkatarr är således relativt vanligt men symtomet beror troligen inte på den sjukdomen i sig utan på att man använder t ex smärtstillande läkemedel som kan reta magsäcksslemhinnan. Man bör i så fall minska ner eller helt sluta med en sådan medicinering.
Ungefär 50 % av FMS-patienterna lider av colon irritabile och detta har ett starkt samband med sjukdomen. Det är inte ovanligt att denna tarmstörning kommit en tid innan andra FMS-symtom blev tydliga. Colon irritabile yttrar sig i förstoppning omväxlande med diarreer,
tarmbuller, gas och buksmärtor. Om FMS-sjukdomen är inne i ett dåligt skede, brukar också tarmsymtomen förvärras. Röntgen och gastroenterologiska undersökningar brukar inte påvisa något onormalt. Colon irritabile har tidigare ansetts ha en psykosomatisk förklaring men numera talar forskningsresultaten för att denna tarmfunktionsstörning kan ha likartade orsaker som FMS. Den viscerala(=från mage-tarm) smärtupplevelsen anser man beror på en felaktig, uppförstorad tolkning av smärtsignalerna som i sin tur ger störningar i olika hormon- (bl a serotonin) och immunfunktioner. Det är i första hand vagusnerven som styr tarmverk-samheten. Colon irritabile innebär ofta stora problem för patienten. Man vågar inte lita på hur tarmen fungerar när man lämnar bostaden. Rejäla, dagliga doser av fibrer, t ex kli, tillsam-mans med extra vitamintillskott är den behandling som man f n rekommenderar.
Senare års forskning på colon irritabile området är inne på ett annat spår: bakterieväxt i tarmfickor skulle, enligt denna teori, kunna vara förklaringen. I USA utprovas f n en speciell sorts antibiotika som tros kunna vara till nytta vid denna, för en del, svåra sjukdomstillstånd.
”Irriterad blåsa”, s k interstitiell cystit, då man kastar vatten oftare än normalt, drabbar en del FMS-patienter. Varken gynekologer eller urologer finner några sjukliga förändringar i urinblåsan, i urinröret eller i prostatakörteln. Symtomet är mer eller mindre besvärande. Man kissar ofta och man kan inte alltid lita på att blåsan är tillräckligt tömd. Även detta symtom har tidigare ansetts vara psykosomatiskt men nu talar mycket för att det handlar om felregleringar i det autonoma hormonsystemet, alltså störningar i ryggmärgs- och hjärnfunktionernas styrning av urinblåsan.
Störningar i immunsystemet
Diffusa symtom från kroppens olika slemhinnor – t ex munntorrhet, rinnande näsa, bihåle-irritationer, torra eller rinnande ögon, öronklåda, klåda eller irritationer i genitalslemhinnorna - är mycket vanliga vid FMS. Undersöks man för något av detta hos någon specialist, t ex en ögonläkare eller en gynekolog, brukar de sällan finna någon orsak till besvären. Patienten kan få beskedet att slemhinnan ser irriterad ut men att proverna i övrigt är normala. - Det finns visserligen inte någon entydig bild men senare års forskning talar för att immunförsvaret är mer eller mindre kroniskt aktiverat vid FMS. Detta ger bl a hyperaktiva slemhinnor.
Muntorrhet är också mycket vanligt bland FMS-patienter. Den har två huvudorsaker. Antingen de läkemedel som patienterna ofta använder; särskilt antidepressiva eller muskelavslappande. Bristen på saliv kan i det enskilda fallet bli så påtaglig att en förändring av medicineringen kan bli nödvändig. – Eller så är bristen på saliv orsakad av en FMS-sjukdomens närmast ständigt pågående störningar i balansen mellan hormonerna noradrenalin och acetylkolin där det förra har överhanden. Här kan en extrem muntorrhet, vid sidan om anvisningar från tandläkare, periodiskt behöva behandlas med en låg dos av Mestinon tabl..
Feber, eller oftare kontinuerlig eller periodisk feberkänsla är också vanligt. Men den uppmätta kroppstemperaturen brukar inte skilja sig från den man normalt har. En mindre grupp patienter har dock en temperatur på omkring 37,5 - 38.
En klåda som ofta ger sig diffust till känna över kroppen är ett annat relativt vanligt symtom vid FMS. Det brukar vara svårbehandlat. Ibland förekommer också spridda, lätta hudförändringar av ett slag som patienten inte haft tidigare.
Herpesvirus i de former som ger antingen blåsor på läpp- och munslemhinnor eller i underlivet är relativt vanliga vid FMS. En del har haft en sådan, periodvis återkommande infektion före sitt insjuknande; andra har fått den som ett komplicerande symtom efter det att sjukdomen brutit ut. Herpesviruset finns hela tiden vilande i kroppens nervvävnader men blossar upp och ger symtom i skov. Andra infektioner, påfrestningar av olika slag, en allmän försämring i sjukdomen, kan vara utlösande. Också det omvända gäller vid FMS: ett herpesutbrott förvärrar FMS´övriga symtom. Herpesviruset drabbar inte enbart slemhinnorna utan når också olika hjärnstrukturer vilket kan medföra symtom på hjärnretningstillstånd, t ex ökad trötthet och sjukdomskänsla samt irritabilitet eller nedstämdhet. Vid svårare och ofta återkommande herpesattacker finns det vid FMS skäl i att överväga antiviral medicinering, t ex Valtrax. Den typen av behandling måste påbörjas tidigast möjligt och innan herpes-infektionen hunnit bryta ut, om den ska bli effektiv. I de allra svåraste fallen kan en långtidsmedicinering bli aktuell eftersom de återkommande herpesskoven annars påtagligt försämrar FMS-tillståndet.
En del patienter har blivit mer infektionskänsliga efter det att FMS debuterat. De drabbas i så fall lättare än omgivningen av lunginflammationer eller av andra s k sekundära infektioner, som bryter ut p g a störningar i immunförsvaret.(t ex mykoplasma).
Bihåleproblem är vanliga. Det rör sig då oftast om slemhinnesvullnader där man inte kunnat fastställa några tecken på en pågående infektion men där irriterade bihåleslemhinnor skickar smärtsignaler till hjärncentra..
De symtom som nyss nämnts är med stor sannolikhet ett uttryck för störningar i kroppens immunförsvar som vid FMS förefaller vara aktiverat nästan ständigt. Immunförsvaret fungerar med hjälp av kemiska, hormonliknande ämnen, cytokiner, som vid obalans i något cellsystem ska aktivera andra cellsystem eller neurokemiska ämnen. Det finns t ex cytokiner som framkallar feberreaktioner och vid ett infektionsangrepp är detta en viktig och naturlig del av kroppens försvar. Andra cytokiner har som uppgift att påverka sömnmekanismer. Man vet numera att det ytterst komplexa och i många avseenden fortfarande ofullständigt utforskade immunförsvaret står i kontinuerlig, ömsesidig förbindelse med de centra i hjärnan som verkar via hormoner och olika neurotransmittorer. Det är därför egentligen inte överraskande att symtomen vid FMS också är sådana som tyder på störningar i immunsystemet.
Gynekologiska symtom vid FMS
Vid FMS är det vanligt med smärtor i olika delar av bäckenet och de beror som regel på en ökad känslighet i hjärnans registrering av även obetydliga smärtsignaler också från dessa delar av kroppen. De beror således inte på något sjukligt tillstånd i de muskler, senfästen eller slemhinnor som finns i bäckenet. Ett tidigare underskattat symtom är bl a vulvodyni, d v s smärta i blygden.
Samlag brukar ofta ge förvärrade smärtupplevelser. Även lätta beröringar kan göra ont och detta gör kärlekslivet obehagligt eller t o m omöjligt. Det här allvarliga problemet förstärks av att det kan vara svårt att få partnern att förstå. Därför är det i en relation viktigt att båda känner till hur FMS yttrar sig också i det här avseendet och att man söker sig fram till sådana former av sex som inte ytterligare förvärrar lidandet.
Endometrios förekommer påfallande ofta vid FMS, både före och efter insjuknandet. Detta yttrar sig i smärtor i nedre delen av buken, ibland tillkommer oregelbundna blödningar. Ofta är symtomen diffusa och svårdiagnosticerade,. Sjukdomstillståndet orsakas av att immunförsvaret inte kan förstöra bortstötta celler från livmodersslemhinnan. De vandrar istället upp genom äggledarna och kan sedan spridas vidare ut i buken.
(Vid endometrios har buk-(peritoneal-)vätskan visats innehålla cytokinet IL-8 vilket är av intresse eftersom man numer vet att endometrios kan ge åstadkomma en central sensitisering, se Bennett 2004).
Tillståndet kan dessvärre länge vara oupptäckt. Det kräver efter en gynekologisk specialistbedömning ofta hormon- och antibiotikabehandling. Vid FMS riskerar man annars att grundsjukdomen förvärras.
Diagnosen premenstruellt syndrom, PMS, har sedan ca tio år ersatts av det till innehållet bredare syndromet Premenstruell Dysfori, PMDD, där minst fem av följande symtom är märkbara under gulkroppsfasen av menstruationscykeln: nedstämdhet, oro, känslosamhet, irritabilitet, socialt ointresse, koncentrationsproblem, trötthetskänsla, aptitökning, sömnproblem liksom bl a led- eller muskelsmärta.
Dessa periodiskt förekommande besvär har tidigare ansetts vara psykosomatiska men resultat från senare års forskning talar istället för stora likheter med neurosomatiska tillstånd. Vid FMS är ökad smärta under en del av menstruationscykeln ofta förekommande. I en svensk doktorsavhandling (Eriksson 2005) påvisades vid PMDD en periodisk minskad nivå av LH (luteinizing hormone) som visades ge andra neurohormonella störningar, främst i serotonin-nivåerna. Den mest framgångsrika behandlingen vid PMDD befanns vara det serotonin-höjande läkemedlet Buspiron.
Åren närmast före, under och efter klimakteriet är gynekologiska undersökningar särskilt viktiga vid FMS eftersom en östrogenbehandling kan vara motiverad då.
Svampinfektioner i underlivsslemhinnorna är vanliga vid FMS och uppfattas som ett uttryck för pågående störningar i immunförsvaret. Symtomen är inte sällan besvärande och det kan kräva behandling med ett läkemedel som är verksamt mot svamp, ibland t o m under lång tid.
Allergi
Ungefär hälften av FMS-patienterna är allergiker. En vanlig form är den s k Typ 1-allergin där man är känslig för vissa födoämnen, djurepitel, säsongsvis blomning, damm m m. Många har haft eksem som spädbarn och detta är ofta ärftligt betingat. Symtomen är främst hösnuva, ögonirritationer och ibland astma. Man kan behöva kortisonpreparat och antihistaminer, åtminstone säsongsvis. Problemet vid FMS är att alla övriga symtom brukar förvärras under de perioder då allergin tar fart. Därför är det viktigt att så långt möjligt förebygga och tidigt behandla allergin.
Den s k kontaktallergin har under senare år visat sig vara av stor betydelse vid FMS. Den beror på en immunologisk patologisk reaktion mot framför allt vissa metaller och i detta sammanhang är särskilt nickel av intresse. Metallen finns ju i smycken, skärp m m och kan orsaka hudreaktioner på t ex halsen eller där kontakten ägt rum. Får man sådana reaktioner måste man försöka undvika att komma i kontakt med allt material som innehåller nickel. Några norska befolkningsundersökningar under 90-talet visade att det bland kvinnor finns ca 30% nickelallergiker mot bara 5% bland männen. Uppgifter från en forskargrupp i Göteborg tyder på att så många som hälften av deras FMS-patienter är allergiska mot nickel.
I vetenskapliga undersökningar har man kommit fram till att nickelallergin också kan uppstå genom sådana nickelkontaminerade kärl som vattenkokare och ledningsrör och genom nickelrik föda. Se nedanstående tabell som hämtats från Livsmedelsverkets allergi-information nr 7/94.
Kakao Torkade baljväxter (ärtor, bönor, linser)
Sojabönor,-mjöl Sesam-, lusern-, lin- och solrosfrön
Havregryn,bovete, hirs Fullkornsmjöl, müsli
Mandel, nötter, jordnötter Torkad frukt (katrinplommon)
Skaldjur Lakrits
Hallon Konserverad ananas
Broccoli, spenat Nässlor
De symtom som en nickelallergiker kan få utgörs inte alltid av hudreaktioner utan istället av en påverkan på allmäntillståndet med illamående, mag-tarmstörningar m m. Vid FMS i kombination med nickelallergi riskerar de vanliga FMS-symtomen att bli förvärrade. Kombinationen rökning-nickelexposition förvärrar ytterligare symtombilden varför rökande nickelallergiker måste sluta röka! Det är i övrigt viktigt att de FMS-patienter som är eller tror sig vara nickelallergiker prövar att hålla en sträng nickelfattig diet under minst ett halvår.
(2006-03-07)
Jag påminner om att ordet ”syndrom” används i medicinska sammanhang, antingen för att sammanfatta en viss grupp av symtom eller för att beteckna ett ohälsotillstånd som man inte känner orsaken till. I denna text använder jag oftast ordet ”sjukdom” trots att det ordet har en annan definition.
Vanliga symtom vid fibromyalgi
Värk - på många ställen eller som flyttar omkring i kroppen
Trötthet/kraftlöshet
Ofunktionell sömn; vaknar inte utvilad
Stelhetskänsla
Närminnesstörningar
Koncentrationsproblem; svårt att finna ord
Yrsel, balansproblem
Huvudvärk
Irritabilitet, humörsvängningar, ”kort stubin”, psykisk stresskänslighet
Domningar, stickningar
Slemhinnesymtom - ögon, mun, näsa, underliv.
Svullnadskänsla
Ljuskänslighet
Luktkänslighet
Ljudkänslighet
Feberkänsla, ibland kokande känsla i kroppen; ömsom kall-varm; svettningar
Colon irritabile symtom
Täta vattenkastningar
Hjärtrytmrubbning och/eller andningssvårigheter; tillfälligt
Illamående
Kroppsklåda
Vadkramper, spec. nattetid
Ofrivilliga muskelryckningar
Nedstämdhet kopplad till värkintensiteten
Dimsyn och svårigheter att fixera blicken
Kalla fingrar och tår
Infektionskänslighet, särskilt herpesvirus
Diffusa hudreaktioner
Det måste kanske betonas att en FMS patient inte har samtliga symtom i denna uppräkning – men många patienter har många av dem! Mellan patienterna varierar tyngdpunkten vad gäller de värsta symptomen: värk är det svåraste symptomet för majoriteten, men andra upplever tröttheten som mest besvärande, andra plågas mest av de neurokognitiva störningarna.
Här följer en diskussion av de olika symptomens kännetecken och troliga förklaringar.
Värk
FMS-symtomen syns inte utanpå. Muskulaturen ser normal ut, lederna är inte deformerade och de flesta FMS-patienter rör sig obehindrat. Man måste vara medveten om att smärta är en subjektiv upplevelse; den är något som en människa känner/upplever mer eller mindre starkt, men det finns inga objektiva metoder som gör det möjligt att på läkarmottagningen avgöra om och hur ont en person har. Vid FMS brukar värken/smärtan beskrivas som molande, brännande men ofta också som stickande, skärande, huggande. Ibland hör man beskrivningar: som ”influensavärk” eller som ”någon drar en taggtråd under huden”, eller ”som besvärliga bett av ettermyror”.
Vid FMS flyttar värken ofta runt i kroppen. Den känns vanligen i hela eller större delen av kroppen, hos en del kan vara mest uttalad i den ena kroppshalvan. Detta är en iakttagelse som i sig starkt talar för att orsaken sitter i hjärnan. Värken pågår ständigt; få FMS-patienter har någon helt värkfri dag eller ens timme. Värken varierar i styrka; ofta på ett svårförutsägbart sätt. En oväntad händelse eller en psykisk påfrestning kan medföra ökad värk. Men också infektioner, liksom fysiska påfrestningar, särskilt upprepade, repetitiva rörelser, t ex skala potatis eller plocka ur en diskmaskin ökar ofta värken. Att använda händer och armar ovan axelhöjd, t ex för tandborstning eller kamning, ger mer värk. På arbetet är det särskilt vid ensidiga arbetsställningar eller repetitiva arbetsmoment t ex i snabbkassan, framför datorn eller vid ett löpande band, som värken ökar.
I en svensk doktorsavhandling (Hargu) påvisades för några år sedan att om man utsätts för kyla orsakar det en paradoxal värmekänsla bland FMS-patienter. ”Lagom” värme lindrar i allmänhet tillfälligt. Många står därför länge och ofta i duschen; kyla; fukt och drag brukar däremot ge en försämring. Många upplever att de blivit väderkänsliga; att de kan spå väder, att de känner väderomslag dagar före en förändring. Instabil väderlek brukar innebära att man mår sämre medan besvären lugnar ner sig under ett högtryck, särskilt sommartid. Besöker man varmare länder mår man ofta betydligt bättre men redan under flygresan hem brukar symtomen bli lika svåra som före utlandsvistelsen. Försiktig träning i varmbassäng upplever många som lindrande, men de som är överrörliga måste då se upp så att de inte tar ut sina rörelser för mycket. De kan då få mer värk istället, särskilt under dygnen efter. En del patienter klarar inte av att vara i varmbassäng på grund av antingen klorallergi eller urinvägs- eller genitala svampinfektioner.
Karakteristiska symtom på migrän har ca 1/3. Huvudvärk, särskilt i nacke-bakhuvud, är ännu vanligare, liksom smärta i eller bakom ögonen. Smärta i käklederna är ett problem som många tandläkare träffar på bland sina patienter. Denna form av lokal smärta, som ofta är förenad med tandgnissling och med svårigheter att gapa tillräckligt stort, är ett förhållandevis vanligt symtom vid FMS. Den typen av smärta kan t o m vara de första symtomen och ibland finns anledning att misstänka att det är den smärtan som inleder FMS-sjukdomen. I vanliga fall kan de här symtomen kunna åtgärdas genom tandslipning och/eller bettskena. Men har FMS brutit ut kan visserligen smärttillståndet i käkarna lindras, men behandlingen ger inga påtagliga effekter på den utbredda smärta som hör FMS till.
De allra flesta har särskilt besvärlig värk i nacke-skuldror-axlar. Smärtor i buken-bäckenet förekommer också ofta och många kvinnor har stora svårigheter att genomföra samlag på grund av smärtorna både under samlaget och efter. Värk under fötterna är ett relativt vanligt symtom som gör att en del patienter har svårt att gå även kortare sträckor. Det motverkar då deras behov av att motionera t ex med promenader.
Patienterna ger olika beskrivningar av var värken sitter. En del upplever att den sitter ytligt; de är då extremt känsliga för även en lätt beröring; de kan ha svårt att ha kläder på överkroppen och stå ut med trycket från resårband. Andra uppfattar att värken sitter i muskler eller i muskelfästen medan andra menar att smärtan går på djupet, kring eller inuti ben och brosk.
Att värken upplevs sitta på många ställen i kroppen, men att den inte har en utbredning som motsvarar den kroppsyta som en viss nerv täcker, förbryllar dem inom sjukvården som inte har förstått att värkens upphov finns i hjärnan och inte ute i kroppens muskel- eller nervvävnad.
Ständig smärta kan vara en mycket stark signal som inte lämnar en oberörd. Smärtupplevelsen har man tidigare trott beror på skador i muskel- eller andra vävnader. Under 90-talet fann man att så inte var fallet. I stället råder det numera i stort sett enighet om att upplevelserna orsakas av att hjärnan blivit smärtöverkänslig (sensitiserad) och att den därför feltolkar signaler från kroppen: en lätt rörelse eller beröring kan uppfattas som en intensiv smärta. Det finns emellertid inget fel i det område på kroppen varifrån signalerna kommer. Smärtan sitter alltså inte där den känns!!
(Illustration: Hans Walday)
Traditionella värkmediciner och de läkemedel man använder vid reumatiska sjukdomar, inklusive artros, har knappast någon effekt vid FMS. Förklaringen är alltså att sjukdomen inte sitter i muskler, brosk eller leder. Använder man ändå sådana läkemedel måste man se upp med eventuella biverkningar, särskilt från mage-tarm. På senare tid har det kommit andra typer av läkemedel som behandling: Tramadol respektive Lyrica. De påverkar smärtmekanismer i centrala nervsystemet och kan därför ge FMS-patienter lindring men det är dessvärre inte ovanligt att dessa preparat kan ge biverkningar.
Trötthet/kraftlöshet, stelhetskänsla, överrörlighet
Vid sidan om att de har en ständig smärta är FMS-patienterna mer eller mindre trötta och ofta kraftlösa. Det rör sig om en central mental trötthet som beror på störningar i hjärnfunktionerna och som därför inte har samma karaktär eller förklaring som den trötthet som t ex diabetes eller en hjärtsjukdom kan orsaka. För en del FMS-patienter är det denna centrala trötthet som de besväras mest av. Man får inte sällan höra att ”värken finns där jämt. . .men jag kan i allmänhet hantera den – däremot är tröttheten det som förstör mest i mitt liv”. Tröttheten är inte så svår som vid den ovanliga sjukdomen sömnsjuka, men den kan upplevas som ”förlamande” och den kan föra med sig att man behöver lägga sig för att sova också på dagen. Liksom värken kommer tröttheten/utmattningskänslan ibland helt oförmodat. Annars brukar den bli påtaglig efter fysiska eller psykiska påfrestningar. Trötthetskänslan går inte så enkelt att vila bort, som den ju gör hos friska människor. Istället kan den sitta i under flera dygn. Under en period med ökad trötthet brukar värken bli kraftigare och flera av de symtom som finns i tabellen brukar också tillta. Och det omvända gäller i allmänhet också: om något symtom som förekommer vid FMS ökar i styrka, blir tröttheten och värken mer påtaglig. Det pågår alltså en nästan ständig rundgång mellan olika symtom och ofta förstärker de varandra.
Vid FMS förekommer det vid sidan av trötthets- eller utmattningsupplevelsen dessutom ofta ett karakteristiskt symtom i form av kraftlöshet. Särskilt fingrarnas, händernas och armarnas muskler tappar lätt sina krafter, särskilt då handen utför något upprepat muskelarbete, t ex att skala potatis, kamma håret, borsta tänderna, hänga småtvätt eller arbeta med musen vid datorn. Man känner då ofta mycket snabbt och tydligt att musklerna slutar att lyda, man blir fumlig och tappar även lätta föremål. ”Kraften glider ur”. Denna kraftlöshet som är mycket vanlig i sådana situationer, som innebär ett upprepat muskelarbete, kan vara så svår att den gör det omöjligt för en del patienter att sköta sitt jobb. Man kan inte längre lita på att händerna klarar finmotoriska arbetsuppgifter. Hemma kan man utsättas för gliringar eftersom man påfallande ofta slår sönder porslin och annat. Kraftlösheten är däremot sällan särskilt tydlig i benens långa muskler. Det betyder att många FMS-patienter kan promenera även långa sträckor, under förutsättning att de inte besväras av smärta under fötterna. Kraftlösheten beror inte på någon muskelsjukdom utan på en störning i den hormonella styrningen särskilt av den sinnrikt konstruerade muskulaturen i fingrar och händer.
En onormal stelhetskänsla, särskilt på morgnarna, är ett mycket vanligt symtom. För en del tar det timmar att komma ur sängen. Sedan brukar stelheten långsamt släppa. Symtomet är ofta paradoxalt eftersom ungefär hälften av FMS-patienterna varit mer eller mindre tydligt överrörliga före sitt insjuknande. De har varit duktiga i gymnastik och olika idrotter, de har kunnat gå ner i spagat och brygga. De brukar faktiskt behålla större delen av denna överrörlighet fast de insjuknat i FMS och fast de känner sig stela. Förklaringen torde ligga i att stelheten inte sitter i varken muskler eller ligament utan beror på en felaktig reglering av muskelverksamheten.
Dålig, ofunktionell sömn
Mer än 80% av FMS-patienterna har ofta eller alltid dålig sömn. De har i allmänhet inte svårt att somna in, men problemen kommer senare under natten: sömnen blir ytlig och orolig och man upplever sällan eller aldrig att man vaknar utvilad. Många tycker att de faktiskt är tröttare på morgonen än när de gick och lade sig. Sömnen är också ofta störd av värk. Man vaknar därför att det gör ont i ett ben och det kan då har räckt med att man ändrat läge under sömnen. Detta är en bra illustration till att orsaken till smärtupplevelsen inte ”sitter där den känns”. I och med att vissa av de hjärnfunktioner som hanterar och vidarebefordrar upplevelsen av smärta har blivit "överkänsliga” för nervsignaler kan även signaler som egentligen bara gäller en kroppsrörelse feltolkas och uppfattas som en smärtsignal från någon del av kroppen.
Den störda nattsömnen och den ökade värken under natten får FMS-patienter att söka sig till duschen eller badkaret, där de kan få en tillfällig lindring. Många patienter tillbringar en del av natten på så sätt. Vanliga sömnmedel hjälper föga, särskilt inte i ett längre tidsperspektiv. Istället kan man få nya problem om man hamnar i ett beroende, som det sedan kan vara svårt att ta sig ur. Om man anser att man måste använda något reguljärt sömnmedel, bör man därför helst inte använda det mer än högst varannan natt. Är sömnen mycket dålig bör man prova åtminstone några av de s k antidepressiva läkemedlen, t ex Mianserin, Klomipramin och Amitriptylin men då med det tydliga syftet att fördjupa sömnen. De här preparaten skiljer sig sinsemellan åt i sina kemiska verkningsmekanismer och därför bör man successivt pröva några av de andra om det första inte fungerar. Senare års mediciner inom denna grupp, t ex Cipramil och Fontex har vid FMS inte särskilt ofta visat sig vara överlägsna de äldre. Denna typ av läkemedel använder man i det här sammanhanget inte av något psykiatriskt skäl utan man blir ordinerad dem i låg dos för att göra sömnen bättre. De här läkemedlen, som kan påverka kroppens serotoninhalt, är inte beroendeframkallande men man måste inta dem regelbundet under minst tre veckor, eftersom det tar tid innan de gör sin verkan. Fungerar läkemedlet, d v s blir sömnen bättre, kan det sedan användas under månader till år. Tyvärr talar dock den samlade erfarenheten för att högst hälften av FMS-patienterna har någon sömnnytta av de här preparaten.
Det har funnits teorier om att FMS ytterst skulle kunna bero på en störd nattsömn. Det finns inga vetenskapliga data som styrker den hypotesen men det finns ändå misstankar om att t ex mödrar som under en längre tid får sömnen störd av skrikande, kinkande spädbarn löper en ökad risk att utveckla FMS. FMS inleds annars sällan av en sömnstörning. Däremot visar sig detta symtom mycket tidigt när FMS väl har utvecklats.
Den ofunktionella sömn som de flesta FMS-patienter lider av beror på en störning i de tredje och fjärde stadierna av sömncykeln, d v s de sömnperioder då såväl kropps- som hjärnfunktionerna normalt återhämtar sig. Dessa delar av sömnen regleras av ett stort antal hormoner, kemiska signalämnen, däribland serotonin och immunämnen, sk cytokiner. Störningar i kommunikationerna mellan sådana ämnen är en betydelsefull del av mekanismerna bakom FMS. Det är vetenskapligt visat att om en frisk människa på något sätt under någon vecka berövas sin sömn får denna person vid sidan av tröttheten sådana symtom som muskelvärk, feber, irritabilitet m m. Det är därför inte förvånande att en ständigt störd sömn vid FMS gör att dessa olika symtom förvärras. Sömnstörningen ger upphov till ytterligare en ond cirkel. Därför är det extra viktigt att på olika sätt förbättra sömnen. Förutom tänkbara läkemedel enligt ovan, tillsammans med ”oskyldiga” sömnmedel som t ex Propavan, är det viktigt hur man sover. Det finns olika madrassprodukter på marknaden men veterligt har inga av dessa varit föremål för någon vetenskaplig granskning när det gäller FMS. Därför får den enskilde patienten själv söka sig fram genom att prova vilken madrass och säng som ger den bästa avlastande nattvilan.
Minnes- och koncentrationsproblem
Över 90 % av FMS-patienterna har mer eller mindre tydliga problem med närminnet och med koncentrationsförmågan, s k neurokognitiva funktioner. De minns inte vad som just har sagts i ett telefonsamtal eller varför de gick ut i köket. De klarar inte av att koncentrerat läsa mer än några rader i tidningen, de kan inte läsa ens enklare artiklar eller böcker och ha någon behållning av detta. Deras anhöriga är rädda för att de drabbats av Alzheimers sjukdom. Men psykologiska minnes- och koncentrationstest brukar ge normala resultat. Vid FMS dör inte hjärnans celler. Det rör sig istället om visserligen ofta förekommande men ändå tillfälliga störningar i vissa hjärnfunktioner och detta är den troliga förklaringen till FMS-symtomen, däribland närminnes- och koncentrations-svårigheterna.
I en amerikansk undersökning som publicerades 2006 (Leavitt, Katz) påvisades att när FMS-patienter blev distraherade så försämrades deras närminne liksom deras förmåga att ta in ny information.. Andra aktuella undersökningar visar att kommunikationen mellan olika delar av hjärnan försämras vid såväl psykiska som fysiska påfrestningar. Detta är en bra illustration till FMS-patientens upplevelse av att minnet och koncentrationsförmågan försämras då smärtan tilltar.
FMS-tillståndet varierar från dag till dag. Det märks tydligt när det gäller dessa neurokognitiva funktioner. Har man en skaplig dag minns man telefonsamtalet och klarar att läsa flera sidor i en tidning; nästa dag fungerar det kanske inte. Det är bl a av dessa skäl viktigt att man inte förstör en bra dag, att man då inte hurtigt sätter igång med att ta igen det som blivit liggande på skrivbordet, i tvättkorgen eller på andra ställen. Man ska betrakta FMS som en intelligent fiende som mycket gärna hugger tag i en och borrar in sina klor. Resultatet blir att symtomen ökar. Man måste därför först ta reda på vad man brukar bli sämre av. Det kan gälla både fysiska och psykiska påfrestningar och man bör tänka efter vad man gjort eller vad som hänt under de senaste 48 timmarna. Om det är svårt att minnas, kan en dagbok vara till hjälp! När man kommit fram till det som brukar utlösa försämringar, måste man fundera över om den aktiviteten går att avstå från, på något sätt ändra på eller dela upp. Ta fler pauser? Låta vänster hand ibland ersätta höger? Kan någon annan göra det man avser att göra? Det är viktigt att man undviker att provocera sjukdomen!
Minnes- och koncentrationsproblemen kan för en del FMS-patienter vara deras värsta och socialt mest allvarliga symtom. De vågar inte ens i vardagen lita på sitt minne och misstror sin förmåga att vara skärpt och koncentrerad. Dessa problem kan helt eller delvis förstöra deras möjligheter att fungera i sina yrken, t ex inom IT-branschen eller som lärare, trafikledare, ordermottagare m m. För många är det således inte enbart värken som åstadkommer lidanden och svårigheter vid FMS; de neurokognitiva symtomen kan göra att man tvingas lämna ett yrkesområde som man varit utbildad för och som man trivts med.
Andra uttryck för störningar i hjärnans kommunikationssystem
Ökad känslighet för psykiska påfrestningar, s k stresskänslighet, är mycket vanligt vid FMS. Före sitt insjuknande har påfallande många patienter hört till dem som tyckt om att ha många bollar i luften, gärna tagit på sig extrauppgifter och inte tvekat att ställa upp om ingen annan gjort det. Att man haft en sådan personlighet kan vara en orsak till att FMS-sjukdomen senare bryter ut. När man väl drabbats av FMS blir de flesta mycket känsliga för psykiska påfrestningar och för oväntade händelser som tidigare betraktats som synnerligen vardagliga. Det får som konsekvens att många måste ändra sin ambitiösa personlighet, drastiskt minska kraven på sig själva och så långt det är möjligt undvika situationer som kan innebära en risk för även små, psykiska påfrestningar. Har man en pedantisk läggning måste man ändra sig, kanske t o m stå ut med en oordning. Man behöver lära sig att tänka mer på sig själv och lyssna bättre på de signaler som säger att man borde ta en paus.
Andra former av neurokognitiva störningar är ”kort stubin”, irritabilitet och att humöret svänger mellan skratt och gråt. FMS-patienter kan bli deprimerade. Detta är egentligen helt naturligt eftersom smärta är den starkaste signal som finns i vårt sinnessystem. Den kan man inte förhålla sig oberörd till. Hormoner och andra kemiska ämnen i kroppen mobiliseras i syfte att dämpa och få bort smärtupplevelsen. Då smärtan ändå finns kvar, påverkas inte minst neurokognitiva funktioner och det resulterar i den här typen av symtom.
En forskargrupp i Göteborg (G Johansson med medarbetare) har i några undersökningar, som inleddes redan i slutet av 80-talet, kunnat visa att mindre grupper av patienter med svåra former av FMS kan få kortvariga episoder där de upplever syn-, hörsel- och/eller beröringshallucinationer. Dessa ofta obehagliga men snabbt övergående upplevelser beror med sannolikhet på störningar eller överslag i vissa hjärnfunktioner i höger hjärnhalva. En annan form av hjärnretning ligger bakom ett annat symtom som göteborgsforskarna uppmärksammat: vissa FMS-patienter ”hoppar till” överdrivet (en s k startle reflex) om de utsätts för ett plötsligt ljud eller något annat oväntat.
Det är ganska vanligt att FMS-patienter får panikattacker, även i vardagliga situationer. Detta symtom som är mycket besvärande, inte minst socialt, beror på kemiskt utlösta felreaktioner i hjärnans limbiska system, den s k reptilhjärnan. Om symtomet är svårt, kan det kräva långtidsbehandling med läkemedel av typ Xanor, även med risk för att dessa kan framkalla ett beroende. Panikattacker kan ibland behandlas med helt andra typer av läkemedel, som inte är beroendeframkallande. P g a biverkningar bör dessa bara ordineras av läkare med speciell kompetens, t ex en neurolog eller psykiatriker. Ett behandlingsalternativ som har fått ökad acceptans är kognitiv terapi .
Luktkänslighet är vanligt vid FMS. Utan att man kunnat påvisa någon form av allergi med vanliga medicinska tester, får många också symtom i ögon och näsa samt diffusa symtom, t ex illamående och ibland klåda, i miljöer som innehåller parfym-, blomster-, kemikalie-, avgas- eller tobaksdofter. Symtomen och de situationer som upplevs irriterande och utlösande har stor likhet med dem som man noterar vid Multipel kemisk känslighet, MCS. I länken ges också en hypotetisk, teoretisk förklaring till vilken påverkan av hjärnfunktionerna som man tror ligger bakom de symtom som finns vid MCS. Det är mycket troligt att sådana förklaringar också gäller vid FMS. Patientberättelser visar att många försämras i hela sin sjukdomsbild, alltså inte enbart i reaktioner från slemhinnorna, när de utsätts för dofter som de upplever som obehagliga.
Onormal känslighet för ljud, t ex från radio eller TV eller i bullrande miljöer, är också vanlig bland FMS-patienter. I sådana situationer förvärras symtomen och många har därför svårt att t ex besöka ett varuhus där de upplever att allt ljud, all rörelse och flimret från skyltar och belysning snabbt gör dem sämre. Detta beror troligen på att vid FMS är förmågan att sortera och hantera/värdera, inkommande sinnesintryck (s k sensory gating), bl a syn-, ljud- och luktinryck, försämrad. En del FMS-patienter har så svåra problem att de inte längre vågar eller kan köra bil. De litar inte på att de kan hålla sig tillräckligt vakna eller på att reagera tillräckligt snabbt.
Tillfälliga, varierande grader av måttlig hörselnedsättning drabbar också en del FMS-patienter. Redan under slutet av 80-talet kunde nyssnämnda forskargrupp i Göteborg objektivt visa att den av patienter upplevda, periodiska hörselnedsättningen verkade bero på störningar i deras innerörafunktion. Störningen berodde på att nervimpulser från hjärnstammen inte fördes över dit på ett normalt sätt.
Öronsusningar, d v s tinnitus, plågar en del FMS-patienter och detta symtom brukar tillta vid en försämring av allmäntillståndet. De råd som tinnituspatienter brukar få på öronmottag-ningar överensstämmer med dem som man kan ge vid FMS.
Tillfälliga problem i form av dimmig syn liksom svårigheter att fixera blicken är ännu et vanligt symtom vid FMS. Många har upprepade gånger undersökts av ögonläkare och optiker. De har då inte sällan fått glasögon som sedan blivit liggande i en byrålåda eftersom de inte fungerat. Dessa symtom beror inte på något synfel utan på att den neurohormonella styrningen, troligen via hormonet noradrenalin, är störd. Tror man att man behöver andra eller nya glasögon, ska man därför prova ut dem när FMS-sjukdomen befinner sig i ett så lugnt skede som möjligt.
Många FMS-patienter upplever att de blivit känsliga för olika drycker, födoämnen och/eller läkemedel, dock utan att någon allergi har kunnat påvisas. Det absoluta flertalet finner att de, sedan de insjuknat, fått stora svårigheter att tåla även obetydliga mängder alkohol; även en lättöl kan ge problem. Det är därför synnerligen ovanligt att man möter någon FMS-patient som har alkoholproblem. Detta är anmärkningsvärt eftersom sprit sedan århundraden ansetts ge smärtlindring. Förklaringen till denna intolerans är inte känd men man misstänker att den beror på enzymatiska förändringar i leverns avgiftningsförmåga.
Yrsel och ostadighetskänsla är också vanliga symtom som brukar följa allmäntillståndet. Är man inne i en dålig period börjar symtomen eller så ökar de. För en mindre grupp patienter ger symtomen allvarliga problem. De vågar inte gå utan stöd av en käpp. Vid en noggrann undersökning finner man dock inte tecken på någon neurologisk sjukdom. Ändå finns det skäl i att hävda att också dessa symtom har samma förklaring som många av dem vi redan nämnt, nämligen störningar i förlängda märgens/hjärnans kommunikationsmekanismer.
Vadkramper, s k restless legs, plågar en del FMS-patienter under kvällstid. Mot detta symptom har man med viss framgång kunnat använda låga doser av läkemedel mot Parkinson. Detta talar för att krampsymtomet inte beror på muskelproblem utan är orsakat av retningstillstånd i hjärnan.
Fler än 50 % av FMS-patienterna minns att de som barn besvärades av växtvärk ofta under åratal. Numera anser man att det här symtomet inte beror på att man under en period i barndomen bokstavligen växte utan att det orsakas av en felaktig eller överdriven känslighet i hjärnans registrering av även obetydliga smärtsignaler. Kanske kan det ha varit ett tidigt tecken på att man löper en ökad risk att senare i livet drabbas av FMS ?
Ofrivilliga muskelryckningar eller -kramper på olika ställen i kroppen förekommer också vid FMS och de har troligen samma teoretiska förklaring.
Autonoma hormonsystemet
Vid FMS har man tydliga belägg för att det pågår störningar i det autonoma hormonsystemet. Yrselbesvären beror således till en del på rubbningar i regleringen av hormonet noradrenalin. Reglaget finns inom ett område i övre delen av förlängda märgen (locus coeruleus). Det står i välutvecklad förbindelse med hypofysen och där med bl a styrningen av kroppens cortisolnivå. Dessutom finns viktiga länkar med hjärnkärnor och andra centralt belägna områden i hjärnan. Insöndring av noradrenalin i blodet från binjurarna sker helt utan att viljan kan påverka den. Basala kroppsfunktioner som cirkulation, hjärtverksamhet, lungfunktion, mag-tarm- och urinfunktioner styrs i första hand av noradrenalin i växelverkan med hormonet acetylcholin.
Många patienter drabbas av yrsel. Mest känt är det kanske att vissa patienter kan ha en felaktig reglering av blodtrycket. Det kan man visa i s k tippbordstest. Undersöknings-personen ligger på en brits. Från det horisontala läget reser man snabbt upp britsen så att den istället lutar. Hos en frisk person stiger blodtrycket vid en sådan lägesändring, medan en del FMS-patienter reagerar med dels hypotoni (lågt blodtryck), dels en ökad smärta. En tendens till lågt blodtryck är vanligt vid FMS, hypertoni (högt blodtryck) är däremot relativt ovanligt. Andra hormonellt relaterade symtom är att känna sig ömsom varm, ömsom kall och att uppleva en diffus svullnadskänsla. Ibland syns svullnaden på t ex händerna, annars är den bara registrerbar på vågen.
Ett annat uttryck för störningar i det autonoma systemet är en plötslig, omotiverad hjärtklappning som kan komma även i vila. Symtomet är obehagligt men oftast snabbt övergående. Många blir rädda och tror att de fått en hjärtinfarkt. Om de då söker sig till en akutmottagning kan de lugnas eftersom resultaten efter EKG och andra undersökningar är normala. Visar undersökningen inget onormalt finns det ingen anledning att på nytt söka upp en vårdcentral om samma symtom dyker upp igen.
Andfåddhet i vila är ett symtom med samma bakgrund och motiverar i sig inte att man behöver söka vård, om man inte har andra skäl, t ex att misstänka en pågående lungsjukdom eller hinder de övre luftvägarna, s k UARS. Det senare tillståndet, som bl a kan yttra sig som sömnapné och onormal trötthet, bör utredas av öron-näsa-halsspecialist.
FMS-patienter har förhållandevis ofta besvär eller symtom från mag-tarmsystemet. Magkatarr är således relativt vanligt men symtomet beror troligen inte på den sjukdomen i sig utan på att man använder t ex smärtstillande läkemedel som kan reta magsäcksslemhinnan. Man bör i så fall minska ner eller helt sluta med en sådan medicinering.
Ungefär 50 % av FMS-patienterna lider av colon irritabile och detta har ett starkt samband med sjukdomen. Det är inte ovanligt att denna tarmstörning kommit en tid innan andra FMS-symtom blev tydliga. Colon irritabile yttrar sig i förstoppning omväxlande med diarreer,
tarmbuller, gas och buksmärtor. Om FMS-sjukdomen är inne i ett dåligt skede, brukar också tarmsymtomen förvärras. Röntgen och gastroenterologiska undersökningar brukar inte påvisa något onormalt. Colon irritabile har tidigare ansetts ha en psykosomatisk förklaring men numera talar forskningsresultaten för att denna tarmfunktionsstörning kan ha likartade orsaker som FMS. Den viscerala(=från mage-tarm) smärtupplevelsen anser man beror på en felaktig, uppförstorad tolkning av smärtsignalerna som i sin tur ger störningar i olika hormon- (bl a serotonin) och immunfunktioner. Det är i första hand vagusnerven som styr tarmverk-samheten. Colon irritabile innebär ofta stora problem för patienten. Man vågar inte lita på hur tarmen fungerar när man lämnar bostaden. Rejäla, dagliga doser av fibrer, t ex kli, tillsam-mans med extra vitamintillskott är den behandling som man f n rekommenderar.
Senare års forskning på colon irritabile området är inne på ett annat spår: bakterieväxt i tarmfickor skulle, enligt denna teori, kunna vara förklaringen. I USA utprovas f n en speciell sorts antibiotika som tros kunna vara till nytta vid denna, för en del, svåra sjukdomstillstånd.
”Irriterad blåsa”, s k interstitiell cystit, då man kastar vatten oftare än normalt, drabbar en del FMS-patienter. Varken gynekologer eller urologer finner några sjukliga förändringar i urinblåsan, i urinröret eller i prostatakörteln. Symtomet är mer eller mindre besvärande. Man kissar ofta och man kan inte alltid lita på att blåsan är tillräckligt tömd. Även detta symtom har tidigare ansetts vara psykosomatiskt men nu talar mycket för att det handlar om felregleringar i det autonoma hormonsystemet, alltså störningar i ryggmärgs- och hjärnfunktionernas styrning av urinblåsan.
Störningar i immunsystemet
Diffusa symtom från kroppens olika slemhinnor – t ex munntorrhet, rinnande näsa, bihåle-irritationer, torra eller rinnande ögon, öronklåda, klåda eller irritationer i genitalslemhinnorna - är mycket vanliga vid FMS. Undersöks man för något av detta hos någon specialist, t ex en ögonläkare eller en gynekolog, brukar de sällan finna någon orsak till besvären. Patienten kan få beskedet att slemhinnan ser irriterad ut men att proverna i övrigt är normala. - Det finns visserligen inte någon entydig bild men senare års forskning talar för att immunförsvaret är mer eller mindre kroniskt aktiverat vid FMS. Detta ger bl a hyperaktiva slemhinnor.
Muntorrhet är också mycket vanligt bland FMS-patienter. Den har två huvudorsaker. Antingen de läkemedel som patienterna ofta använder; särskilt antidepressiva eller muskelavslappande. Bristen på saliv kan i det enskilda fallet bli så påtaglig att en förändring av medicineringen kan bli nödvändig. – Eller så är bristen på saliv orsakad av en FMS-sjukdomens närmast ständigt pågående störningar i balansen mellan hormonerna noradrenalin och acetylkolin där det förra har överhanden. Här kan en extrem muntorrhet, vid sidan om anvisningar från tandläkare, periodiskt behöva behandlas med en låg dos av Mestinon tabl..
Feber, eller oftare kontinuerlig eller periodisk feberkänsla är också vanligt. Men den uppmätta kroppstemperaturen brukar inte skilja sig från den man normalt har. En mindre grupp patienter har dock en temperatur på omkring 37,5 - 38.
En klåda som ofta ger sig diffust till känna över kroppen är ett annat relativt vanligt symtom vid FMS. Det brukar vara svårbehandlat. Ibland förekommer också spridda, lätta hudförändringar av ett slag som patienten inte haft tidigare.
Herpesvirus i de former som ger antingen blåsor på läpp- och munslemhinnor eller i underlivet är relativt vanliga vid FMS. En del har haft en sådan, periodvis återkommande infektion före sitt insjuknande; andra har fått den som ett komplicerande symtom efter det att sjukdomen brutit ut. Herpesviruset finns hela tiden vilande i kroppens nervvävnader men blossar upp och ger symtom i skov. Andra infektioner, påfrestningar av olika slag, en allmän försämring i sjukdomen, kan vara utlösande. Också det omvända gäller vid FMS: ett herpesutbrott förvärrar FMS´övriga symtom. Herpesviruset drabbar inte enbart slemhinnorna utan når också olika hjärnstrukturer vilket kan medföra symtom på hjärnretningstillstånd, t ex ökad trötthet och sjukdomskänsla samt irritabilitet eller nedstämdhet. Vid svårare och ofta återkommande herpesattacker finns det vid FMS skäl i att överväga antiviral medicinering, t ex Valtrax. Den typen av behandling måste påbörjas tidigast möjligt och innan herpes-infektionen hunnit bryta ut, om den ska bli effektiv. I de allra svåraste fallen kan en långtidsmedicinering bli aktuell eftersom de återkommande herpesskoven annars påtagligt försämrar FMS-tillståndet.
En del patienter har blivit mer infektionskänsliga efter det att FMS debuterat. De drabbas i så fall lättare än omgivningen av lunginflammationer eller av andra s k sekundära infektioner, som bryter ut p g a störningar i immunförsvaret.(t ex mykoplasma).
Bihåleproblem är vanliga. Det rör sig då oftast om slemhinnesvullnader där man inte kunnat fastställa några tecken på en pågående infektion men där irriterade bihåleslemhinnor skickar smärtsignaler till hjärncentra..
De symtom som nyss nämnts är med stor sannolikhet ett uttryck för störningar i kroppens immunförsvar som vid FMS förefaller vara aktiverat nästan ständigt. Immunförsvaret fungerar med hjälp av kemiska, hormonliknande ämnen, cytokiner, som vid obalans i något cellsystem ska aktivera andra cellsystem eller neurokemiska ämnen. Det finns t ex cytokiner som framkallar feberreaktioner och vid ett infektionsangrepp är detta en viktig och naturlig del av kroppens försvar. Andra cytokiner har som uppgift att påverka sömnmekanismer. Man vet numera att det ytterst komplexa och i många avseenden fortfarande ofullständigt utforskade immunförsvaret står i kontinuerlig, ömsesidig förbindelse med de centra i hjärnan som verkar via hormoner och olika neurotransmittorer. Det är därför egentligen inte överraskande att symtomen vid FMS också är sådana som tyder på störningar i immunsystemet.
Gynekologiska symtom vid FMS
Vid FMS är det vanligt med smärtor i olika delar av bäckenet och de beror som regel på en ökad känslighet i hjärnans registrering av även obetydliga smärtsignaler också från dessa delar av kroppen. De beror således inte på något sjukligt tillstånd i de muskler, senfästen eller slemhinnor som finns i bäckenet. Ett tidigare underskattat symtom är bl a vulvodyni, d v s smärta i blygden.
Samlag brukar ofta ge förvärrade smärtupplevelser. Även lätta beröringar kan göra ont och detta gör kärlekslivet obehagligt eller t o m omöjligt. Det här allvarliga problemet förstärks av att det kan vara svårt att få partnern att förstå. Därför är det i en relation viktigt att båda känner till hur FMS yttrar sig också i det här avseendet och att man söker sig fram till sådana former av sex som inte ytterligare förvärrar lidandet.
Endometrios förekommer påfallande ofta vid FMS, både före och efter insjuknandet. Detta yttrar sig i smärtor i nedre delen av buken, ibland tillkommer oregelbundna blödningar. Ofta är symtomen diffusa och svårdiagnosticerade,. Sjukdomstillståndet orsakas av att immunförsvaret inte kan förstöra bortstötta celler från livmodersslemhinnan. De vandrar istället upp genom äggledarna och kan sedan spridas vidare ut i buken.
(Vid endometrios har buk-(peritoneal-)vätskan visats innehålla cytokinet IL-8 vilket är av intresse eftersom man numer vet att endometrios kan ge åstadkomma en central sensitisering, se Bennett 2004).
Tillståndet kan dessvärre länge vara oupptäckt. Det kräver efter en gynekologisk specialistbedömning ofta hormon- och antibiotikabehandling. Vid FMS riskerar man annars att grundsjukdomen förvärras.
Diagnosen premenstruellt syndrom, PMS, har sedan ca tio år ersatts av det till innehållet bredare syndromet Premenstruell Dysfori, PMDD, där minst fem av följande symtom är märkbara under gulkroppsfasen av menstruationscykeln: nedstämdhet, oro, känslosamhet, irritabilitet, socialt ointresse, koncentrationsproblem, trötthetskänsla, aptitökning, sömnproblem liksom bl a led- eller muskelsmärta.
Dessa periodiskt förekommande besvär har tidigare ansetts vara psykosomatiska men resultat från senare års forskning talar istället för stora likheter med neurosomatiska tillstånd. Vid FMS är ökad smärta under en del av menstruationscykeln ofta förekommande. I en svensk doktorsavhandling (Eriksson 2005) påvisades vid PMDD en periodisk minskad nivå av LH (luteinizing hormone) som visades ge andra neurohormonella störningar, främst i serotonin-nivåerna. Den mest framgångsrika behandlingen vid PMDD befanns vara det serotonin-höjande läkemedlet Buspiron.
Åren närmast före, under och efter klimakteriet är gynekologiska undersökningar särskilt viktiga vid FMS eftersom en östrogenbehandling kan vara motiverad då.
Svampinfektioner i underlivsslemhinnorna är vanliga vid FMS och uppfattas som ett uttryck för pågående störningar i immunförsvaret. Symtomen är inte sällan besvärande och det kan kräva behandling med ett läkemedel som är verksamt mot svamp, ibland t o m under lång tid.
Allergi
Ungefär hälften av FMS-patienterna är allergiker. En vanlig form är den s k Typ 1-allergin där man är känslig för vissa födoämnen, djurepitel, säsongsvis blomning, damm m m. Många har haft eksem som spädbarn och detta är ofta ärftligt betingat. Symtomen är främst hösnuva, ögonirritationer och ibland astma. Man kan behöva kortisonpreparat och antihistaminer, åtminstone säsongsvis. Problemet vid FMS är att alla övriga symtom brukar förvärras under de perioder då allergin tar fart. Därför är det viktigt att så långt möjligt förebygga och tidigt behandla allergin.
Den s k kontaktallergin har under senare år visat sig vara av stor betydelse vid FMS. Den beror på en immunologisk patologisk reaktion mot framför allt vissa metaller och i detta sammanhang är särskilt nickel av intresse. Metallen finns ju i smycken, skärp m m och kan orsaka hudreaktioner på t ex halsen eller där kontakten ägt rum. Får man sådana reaktioner måste man försöka undvika att komma i kontakt med allt material som innehåller nickel. Några norska befolkningsundersökningar under 90-talet visade att det bland kvinnor finns ca 30% nickelallergiker mot bara 5% bland männen. Uppgifter från en forskargrupp i Göteborg tyder på att så många som hälften av deras FMS-patienter är allergiska mot nickel.
I vetenskapliga undersökningar har man kommit fram till att nickelallergin också kan uppstå genom sådana nickelkontaminerade kärl som vattenkokare och ledningsrör och genom nickelrik föda. Se nedanstående tabell som hämtats från Livsmedelsverkets allergi-information nr 7/94.
Kakao Torkade baljväxter (ärtor, bönor, linser)
Sojabönor,-mjöl Sesam-, lusern-, lin- och solrosfrön
Havregryn,bovete, hirs Fullkornsmjöl, müsli
Mandel, nötter, jordnötter Torkad frukt (katrinplommon)
Skaldjur Lakrits
Hallon Konserverad ananas
Broccoli, spenat Nässlor
De symtom som en nickelallergiker kan få utgörs inte alltid av hudreaktioner utan istället av en påverkan på allmäntillståndet med illamående, mag-tarmstörningar m m. Vid FMS i kombination med nickelallergi riskerar de vanliga FMS-symtomen att bli förvärrade. Kombinationen rökning-nickelexposition förvärrar ytterligare symtombilden varför rökande nickelallergiker måste sluta röka! Det är i övrigt viktigt att de FMS-patienter som är eller tror sig vara nickelallergiker prövar att hålla en sträng nickelfattig diet under minst ett halvår.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)