Arbetsträning, fibro och diabetes....

Oj vad länge sedan jag skrev här.....Men någon vecka efter sista inlägget så började jag min arbetsträning i en klädbutik. Så jäkla roligt och jag trivs vaje minut, men GIVETVIS finns där en baksida. Efter jobb på endast 2 h så är jag helt SLUT både fysiskt och mentalt...Mmm...kanske svårt för många att förstå och som säger: men hallå efter bara 2 h??!!! Japp det är definitivt max för mig just nu och förmodligen en tid framöver. Dessutom äter jag starka smärtstillande hela tiden, annars hade jag nog inte kunnat jobba överhuvudtaget..

Efter jobb så är det bara att äta när man kommer hem, tvätta av sminket, byta kläder och sen i säng någon timme. Inte alltid att jag somnar men ligger liksom i dvala och försöker återhämta mig. Men helt ärligt så känns det som om allting i hemmet står på vänt för att jag skall jobba. Bara det att jag kan inte riktigt tänka mig att återvända till att inte jobba, nu när jag fått smak på det. Jag vet att jag är dum mot min kropp och knopp, men psykiskt mår jag så bra av att jobba med något som man älskar, mmm precis kläder haha...Nja inte bara det för dessutom så är det jättebra arbetskompisar och en underbar chef som verkar till att förstå mina svårigheter på riktigt. Dessutom jobbar hon med oss ute i butiken, vilket är väldigt positivt.

Så kontentan av min arbetsträning är att jag mår mycket sämre i kroppen, mycket mer smärta som inte mina smärtstillande tar men oxå mentalt mycket bättre.

Jag är inte den typen av människa som oroar mig för att jag ev lider av än det ena än det andra, men nu börjar jag undra lite. Min storebror har ju diabetes och med de signaler jag får i min kropp så börjar jag undra så klart. Perioder får jag en akut törst som inte liknar något annat och kissa, ja det gör jag alldeles för ofta för att det ska kännas normalt. Då pratar vi om typ 6 ggr även under natten. Får dessutom såna blodsockerfall och jag blir helt skakig. Jag vet ju att fibron härmar andra sjukdomar men dettta känns annorlunda. Fått infektioner i huden, helt oförklarligt, mer illamående än vanligt, huvudvärk också mer än vanligt...

Well det kanske bara är fibron som spelar mig ett spratt, men ni som har erfarenhet av just diabetes eller råkat ut för samma, skriv gärna så jag kanske kan hitta förståelse.

Ha det gott alla fibrosar...KRAM <3>

Måendet efter studenten osv....

Usch, jag mår inget vidare....All psykisk stress innan studenten får jag betala för nu. Ändå finns det inte speciellt mycket tid över för mig själv trots min sjukskrivning. Dagen då det var student så lyckades jag vara okej så pass att jag klarade mig utan vila under denna låånga dag. Dagen efter var ganska okej till min stora förvåning så jag städade igenom hela nedanvåningen. Sedan kom Söndagen, alltås igår och då tog jag lite tid till mig själv o slingade håret och passade på att hälsa på min bästa killkompis. Men efter typ 2 h prat så vart jag helt slut och fick köra hem....

Idag efter en dålig natts sömn, skall jag och den äldsta till arbetsförmedlingen och skriva in henne som arbetssökande och sen en massa annat som måste fixas inför de 2 yngre flickornas avslutningar imorgon.

Fast det enda jag vill är att vila, jag mår illa, huvudvärk, ont överallt...plus en magkatarr som inte vill ge med sig......ja med andra ord som en rejäl bakfylla. Men det e bara å bita ihop som man gör varje dag och göra det som måste göras. Denna sjukdomen hade varit lite lättare om man varit 2 st vuxna i hushållet ist för ensamstående. Så de dagar eller tider då jag mår mindre bra så kunde jag få kopplat av på riktigt och så kunde den andra vuxna ta över ansvaret.

Dessutom på detta så strular AF o FKassan med mina pengar. Den ena skyller på den andra osv och det är enormt stressande det här med mina pengar. Den psykiska stressen är värre än om jag är igång fysiskt.......

Klok som en bok - Skulle inte tro det...

Man gnäller på barnen ifall dom efter upprepade misstag inte lär sig men har man själv rent mjöl i påsen?
Under den sista vintern som dessutom var den värsta min fibro har gått igenom, så trodde jag att jag sänkt mina krav på mitt liv....Då menar jag vad det gäller i princip allt!!!......

Under Vintern har det varit såhär;

Jag städade inte lika ofta (har alltså varit grym pedant)

Inte lika petig med att stryka (när barnen var små strök jag tom deras babytrosor)

Kunde låta saker ligga framme (återigen grym pedant)

Städade inte som en gnu innan fest eller kalas eller besök etc. (Förr städade jag tom garaget ifall någon av gästerna hade något ärende dit)

Tur man var som sämst i kroppen då det var snö som täckte trädgårdens göromål ( Förr krälade man i trädgården/rabatterna titt som tätt from Mars-Sept)

Ifall det var disk i vasken så kompromisade jag med mig själv och lade en snygg handduk över

Lät flickorna sköta sina rum själva ( Dett är ett STORT framsteg)

osv..............................

Men ni kanske förstår vad jag är för typ av människa i grunden.......Men som sagt det var under vintern. Fast jag får ändå medge att jag HAR ändrat på mig MEN det jag vill komma fram till här är att när perioderna med fler "måbrastunder" börjar öka då ökar även mina krav igen. Pga av sjukdomen kan jag aldrig bli som förr men för att vara sjuk så har jag fortfarande alldeles FÖR höga krav!!!

Jag tror att någon vill säga något till mig genom att först ge mig en kraftig utmattningsdepresion och inte nog med det utan sedan en sjukdom med även sk fysiska hinder......Så klok jag känner mig just nu, fast sanningen är den att detta har jag kommit fram till för länge sedan men tror ni verkligen att jag har lärt mig något?!!!...Jodå, men VÄLDIGT LITE för att vara en 41-årig vuxen kvinna med 3 barn:-//

Thats ME......

Bota Fibro med hjälp av terapi?

Nja det får jag ju säga att det tror jag inte alls på men däremot så tror jag att man kan underlätta den med hjälp av rätt typ av terapi. Har man mycket som tynger en eller en s.k tung ryggsäck att bära så påverkar det säkert fibron negativt. Jag kan ju i och för sig bara gå till mig själv men jag har märkt skillnad då jag varit lycklig och olycklig. Dessutom så har jag fortfarande supersvårt att acceptera sjukdomen och det har säkert många fler och då kan kanske terapi hjälpa att acceptera och komma vidare.....

Sen finns det ju kognitiv beteende terapi som jag tror alla fibropersoner skulle behöva, med tanke på att det oftast är människor som har alldeles FÖR höga krav på sig själv och skall/vill hjälpa hela världen. Vi behöver ändra vårt tänk!!...Inte fortsätta som förut utan vi behöver verkligen hjälp med att växla ner men samtidigt acceptera och fortsätta älska sig själv...

Over & Out

from

En som har en lång väg kvar till acceptans

Förklaring av sjukdomen....

Är det bara jag som har så väldigt svårt för att förklara vad det gäller fibron? Varje gång jag skall börja så kommer jag inte på vad jag skall säga och det blir typ något liknande som: Öhh..ja det liksom e ett fel i ryggmärgen som ställer till det för hela kroppen och hjärnan...öh...

Ja hur låter det i öron som inte tillhör en fibroperson? Ja...förmodligen helt KNÄPPT!!

Det är den stora anledningen till varför jag inte gärna visar mig ute, tex på min framsida av huset (där grannarna går) utan att jag hellre är på baksidan där jag kan vara för mig själv....
Eller att jag drar mig undan folk överhuvudtaget, för dels har jag som sagt svårt att förklara vad jag lider av och dels så vet jag inte vad jag skall svara då folk ställer frågan; Hur mår du?

Jag VET att det lyser isoleringstendenser så det skriker om det, fast jag är rätt van för jag har haft det sedan jag fick den första "sjukdomen" utmattningsdepresionen" som inte heller är så lätt att förklara, därav......

Och det mesta har alltså i grund och botten att göra med 2 saker:

Människor förstår inte om dom inte med ögat SER att någon är sjuk..... och för
att JAG är likadan....nja eller jag börjar sakta men säkert ta in motsatsen och det är mycket pga att jag numera har en helt underbar virituell vänskap på fibrosidan som gett mig massor av insikt i sjukdomens vardag.

Man har ju hört detta ex antal ggr i sitt liv:

Behandla andra såsom du själv vill bli behandlad...

Japp och om jag då har svårt för det här som inte ögat ser, hur skall jag då kunna kräva det av andra?

Jag försöker verkligen vara glad!!!

Jag försöker vara glad, men det slår aldrig fel, att något krossar min glädje. Tyvärr behöver det inte vara stora saker utan även de små räknas. Jag tycker att jag har fått den ultimata motgången så varför kan det inte stanna vid det?!

Nej då måste det komma andra saker oxå såsom:

Diskmaskinen pajar- Super!! Eftersom mina handleder inte klarar diskning

Hemtelefonen- Skitbra!! Jag behöver ju den bara att ringa min läkare för nya recept och idag skulle jag ringt en fibroläkare.

Min bil- Kanon!!! Jag behöver den för att ta mig till stan och hämta medicinen, åka till teapeuten (som jag är akut hjälp av) handla mat, övningsköra med dottern, ta mig till utvecklingssamtal imorgon och MYCKET mer......

Centraldammsugaren behövs tömmas- För med 4 st katter krävs det bra sug i dammsugaren och tro mig när jag säger att den tömms inte själva....jäkligt dåligt om ni frågar mig;)

Avloppen måste fixas- För med 4 st tjejer med långt hår i samma hushåll så blir det snabbt igensatt. Kanske skulle fundera på helrakning...

Ja detta var en lite del av saker som går i mot en och som gör att det är väldigt svårt att hålla humöret uppe:(((

See you and have a....underbar dag

Tröööötttttt.....

Usch vad jag har varit trött idag och mått som, jag vet inte vad. En konstig värk när jag andades som kommit å gått över ryggen, lite som om man har lunginflammation. Men det sätter väl inte sig där, eller.....Ja sen är de det vanliga tradiga, illamående, jäkla huvudvärk och sörens ont i nacken och i mellanåt pulserar det till ordentligt där och då bli illamåendet ännu värre.....Typ växtvärk i armarna oxå...Ja nu orkar jag inte räkna upp mer...hm..tar ju aldrig slut, så när man sitter och skriver så tänker man då man läser igenom det att herregud; det är verkar helknepigt-MEN ACK SÅ VERKLIGT!!

Och ännu en gång jag är just nu ännu mer trött för nu är nattmedicinen intagen och är redan dåsig så jag hoppas det går att läsa det jag skriver...Så natti alla...//A

Riktigt dålig period nu...

Ja trist är det, för jag har lyckats stanna kvar i en dålig period. Kanske är det den underliggande stressen inför resan eller så är det bara en dålig period. Igår låg jag från och till ända fram till efter 13 tror jag det var. Kroppen vägrade må så pass att jag kunde tvätta håret. Men ack den som ger sig så till sist piggnade jag till och fick tvättat håret, sen kom en av mina bästa vänner på en fika. Efter det så hann jag övningsköra med dottern, samt handla lite och posta några paket. Dessutom fick jag handlat min älskade suschi....yeahhh...så den avnjöt jag till favoritprogrammet Glamour haha....Sen hann jag sy några stygn med symsakinen och då kom mellersta dottern så det blev mys en stund.... Innan mellerstan döck upp så kände jag redan då att kroppen´s "bra" tid var över och det började kännas sämre. Vi vet ju att det kan förändras från den ena minuten till den andra:((...Så sen blev jag liggandes på soffan tills det var dax för sängen. Sovit got de första typ 3 h och resten har jag haft så ont så det har inte blivit så mycket sömn...Just väckt den äldsta och proppat i mig mina smärtstillande och har jag tur så blir jag liiite dåsig av dom så kan jag sjunka in i en skön sömn igen....Ja ja...hoppas kan man ju.
//A

En liten mental påfrestning kan slå ut hela systemet...

Dagen började med, som vanligt värk, känslan av bihåleinflammation och jäkla huvudvärk. Vi skall ha gäster idag och har ju som sagt några saker som behövs göras innan. Under tiden jag höll på med "sakerna" så uppstod en kris med en nära vän och efter jag engagerat mig i ett samtal vad det gällde denna person, japp sen vart jag helt slut. Så det första jag gör är att jag sätter mig ner och tänkte jag skulle skriva ner hur jag reagerar med en gång, med tanke på att jag senare ikväll, förmodligen inte minns speciellt bra. Efter att hjärnan fått gå på högvarv som vid denna krisen idag, sen finns det inte mycket mer att hämta av mig under resten av dagen. Well lite kanske....Men OM jag nu skulle rättat mig efter sjukdomen, ja då skulle jag bara ta det lugnt och typ mediterat resten av dagen, MEN nu har jag bestämt med en kompis och hennes flickor och jag ser sååå fram emot det, så det blir till att trotsa högsta makter vad det gäller sjukdomen. Det är väl tur man har lite jävlaranamma i sig. Fast jag måste erkänna att det där jävlaranamma besegras ganska ofta av fibron.

Men åter till att jag var helt slut efter det som hände. Alltså jag bara engagerade mig i ett krissamtal en liten stund, men ack som det kan göra skada på fibron. När jag sedan som sagt satte mig och skulle blogga, så funkar inte det riktigt OM jag inte har helt tyst runt omkring mig!!..Och jag känner mig som värsta jävla bitchen när jag ber om tystnad, ja eller jag kanske råkar snäsa till, men det är inte JAG som snäser, det är FIBRON!!!!...Jag KAN inte tänka o skriva om någon annan för ljud. Detta händer ALLTID och de som avbryter min tystnad, de förstår inte eller så vill dom inte förstå eller ta hänsyn. Så om jag säger till EN gång att jag kan inte lyssna samtidigt som jag skriver eller kollar tv för då tappar jag fokus och sen är det SKITSVÅRT att komma on track igen, vilket gör att när människor kommer och sätter sig hos mig då jag e upptagen med något som just då har min fokus, ja då nonchalerar jag dom och vad händer???..Jo, JAG mår dåligt för att jag beter mig som en bitch men egentligen är det dom som inte FATTAR!!!!!

Mina älskade flickor har denna veckan tagit ENORMT mycket hänsyn! Dom har städat, lagat mat, fixat disken osv. och dessutom börjat lära sig hur jag funkar, alltså framförallt vad det gäller min LJUDKÄNSLIGHET......

Så det jag behöver göra i nästa vecka är att inhandla ÖRONPROPPAR, fast kanske inte dom små rosa som ni ser på bilden ovan utan STORA FETA HÖRSELSKYDD som syns, så slipper jag snäsa och folk kanske fattar på en gång då dom ser mig, att jag inte ORKAR lyssna....Fast jag behöver bara gå ut i förrådet för där har jag ett par röda fast dom sitter fast i en skyddshjälm, men what the fuck...DÅ lär dom ju SE!!!!!

Tack mina ljuvliga barn för er hänsyn denna veckan, jag älskar er!! <3<3<3
//A

Personlighetsförändring

Ja då vaknade man till ännu en dålig dag. Känns som någon slagit mig i nacken och som om någon försökt förlänga mina armar och givetvis så är den extrema huvudvärken här och jag känner att det vänder sig i magen. Lika ljudkänslig idag och hur positivt är det då jag har sjuka barn hemma. Klart dom vill prata och vara sociala, men hur känns det för min del? Jo skit!!! För jag tycker så synd om dom för jag klarar inte av att lyssna. Min ena dotter som varit mycket arg en tid har nu haft några dagar med ett helt underbart humör som jag så gärna vill uppmuntra, men istället möts hon av en lättirriterad mamma som gärna bara vill ha tyst omkring sig. Som ni alla förstår så funkar inte tystnad speciellt bra om man har barn för såklart vill dom skall prata, skratta o sjunga och det vill jag med, men min sjukdom vill inte det.

Ja det är en ständig kamp med denna jäkla sjukdomen och på sista tiden har jag funderat mycket vad det gäller den. Med fibron känns det som man har mååånga personlighetsstörningar eftersom den yttrar sig på så mååånga sätt. Och den skiftar i beteende så ofta. Kanske inte så konstigt att dom förr trodde det var psykiskt. Nej tror att jag får återgå till sängen, mår riktigt illa...//A

Tatueringsdagen till ära..

Vaknade kl 06.00 och mådde mindre bra, så det var upp och ta medicin och sedan återvända till sängen för ytterliggare en timmes vila innan det var dax att väcka hela familjen. Som tur var så hade jag ingen superdålig dag för då hade jag inte kunnat ta mig iväg. Halv tio var det dax att fylla i den ena tatueringen och sen gjorde jag en text på sidan av revbenen. Kanske skall göra en snabbredovisning vad det gäller mina tatueringar.

Jag har velat göra en i svanken sen säkert 10 år tillbaka men som tur var så ändrade jag mig och gjorde mina barns initialer och min samt vårt släktnamn, så det står amfrclair, jag blev supernöjd. Förra året förorade jag en av mina fd kille/bästa vän i cancer och beslöt för att hedra honom genom en latinsk text på min handled MEN den var mindre genomtänkt och gjorde ändringar så sent som kvällen innan och givetvis så blev jag inte nöjd och efter flera månader så gjorde jag en cover up och det var den jag fyllde i idag. Men ville fortfarande ha en minnestatuering för Daniel, så jag gjorde en text på sidan av revbenen där det står; Gone but not forgotten. Blev jättebra:)..

Är för tillfället helt slut och halvt medvetslös efter denna dagen så jag får fortsätta skriva imorgon....//A

Efter solsken kommer regn...

I Lördags efter att jag tömmt sopsorteringskärlen och rengjort dom, vart jag helt slut i kroppen. Blev jättedålig och satte mig i ett varmt bad samt intog smärtlindring i form av medicin. Blev liiite bättring sen. Söndagen var inget bra alls och mådde riktigt dåligt även då, med mycket värk och helt off så till sist var det bara att bädda ner sig en stund. Hm ledsen jag blev för jag hade förberett mig på att sy det som behövs inför resan.

Har bara haft den äldsta dottern hemma så det har blivit skräpmat i 3 dagar och liksom dragit på handling av mat, men i dag hade vi nått resultatet av ett eko i kylen och jag var helt enkelt tvungen att ta mig till affären. Verkligen inte roligt med tanke på hur kroppen mår just nu och fick dessutom fibromigrän på det och givetvis det vanliga illamåendet, så till den grad att jag trodde jag skulle kräka i affären. Åh vad jag verkligen saknar en andra hälft vid sådana tillfällen!!....
I natt hade jag för första gången riktigt j-a ont i mina njurar och visst skulle man kunna börja oroa sig men det första man tänker på är; jaha då kan man lägga till ytterliggare en symtom i den redan långa listan:(...Det är knappast något man är stolt över..Det känns redan som jag är 90 år med alla de symtomer jag har. Tur man inte ser ut som 90...hoppas jag;)

Numera är de dagar väl räknade då jag kan ha en bh på mig utan att det känns som om jag måste bära upp 10 kg bröst, vilket jag verkligen kan intyga att jag inte har haha. Har ju extremt ont i nacken och axlarna, varje dag, ja med andra ord för det mesta. Som jag önskade att jag bara för en liten stund kunde slänga mig i soffan och luta huvudet bakåt mot något och dessutom känna mig helt avslappnad. Jag sitter just nu såsom jag just beskrev men inte avslappnad, har jätteont i nacken och mår illa, vilket säkert låter hur knäppt som helst, men skulle jag hela tiden anpassa mig till sjukdomens signaler och allt det onda så skulle jag knappt kunna göra något alls.
//A

Ett längre liv, nej skulle inte tro det....

Man känner sig onekligen som om man är en hypokondriker med denna sjukdomen. Fast hypokondriker på riktigt kan jag inte vara eftersom jag aldrig haft en läggning för det och alltid bortsett från min egen smärta osv...

Men i natt fick jag känna smärta på e nytt ställe, njurarna, vilket jag har ännu. Dessutom har jag under hela mitt liv varit frusen om händer o fötter och måste allt som oftast sova med strumpor på, haha jo jag vet, vilken sexdödare, men i natt vaknade jag flera ggr av ordentlig smärta och en obehaglig värme i fötterna, som fortfarande sitter kvar.

Som jag skrev tidigare så hade jag nästan 3 mycket bra dagar vilka gjorde mig nästan löjligt glad, men igår var ingen höjdare. Ärligt talat så perioder under dagen kände jag mig som om jag var döende, ja så dålig är/har jag varit i mellan åt de sista....6månaderna. När de dagarna/tillfällena kommer då är det inte mycket med en.

Har nu 2 nätter gått upp till en halv sobril för att kunna få någon sömn, men vet inte vad jag skall tycka ännu. Läkare sa att jag skulle ta den ca 2 h innan sängående, men det fungerar inte för efter ca 15 min så är jag helt groggy och har ingen koll på vad jag gör, hmmm och ändå är jag inte uppe i full dos. Med all medicinbyte den sista tiden så är jag nu mer än övertygad om att jag är extremt känslig för biverkningarna.

Sa till min dotter igår, att även om jag inte vill så skulle bla fibrofolk ha 3 ggr så långt liv. Jag menar att man får sätta så mycket på "vänt" för denna idiotiska sjukdomen. Vänner, vardagliga göromål, roliga saker, hobby´s osv kan man inte ägna sig åt i den utsträckning man så gärna skulle vilja/behöva. Nu inför vår kommande Thailandresa om 16 dagar:)))...så för ca 6 veckor sen, lade jag en hög med kläder som skulle fixas med symaskinen och jag tänkte; Åh det finns gott om tid...Jo visst, men hur många bra dagar har man haft under de veckorna...Ja dom e lätt räknade.

Värken i händerna,armarna är riktigt jobbig idag och efter detta inlägget så har det knappast blivit bättre, men men......Så tyvärr måste jag avsluta nu...over and out, see you...../A

Mitt liv sen i sommras...

Människor frågar mig; Mår du inte bättre under sommaren? Jag brukar svara; tror det, minns inte riktigt. Just de, det är ett av de väldigt negativa problemen, mitt minne...Sjukt dåligt och mycket frustrerande. Hur som helst så mådde jag hyfsat under förra sommaren, även om jag inte minns så bra så kan jag ändå säga med säkerhet säga att så dålig jag varit efter den och fram tills nu, har jag inte varit tidigare. Efter mycket sorg osv så fick jag en riktig depression i höstas och har mått fruktansvärt dåligt både fysiskt o psykiskt. Denna iskalla, blåsiga snöiga vintern har ju inte heller gjort det bättre eller bristen på stöd från de närmsta. På tal om bristen på stöd från de närmsta, så helt ärligt så tror (bara vad jag tror alltså)jag inte det finns NÅGON som står/stod mig nära som verkligen fördjupat sig i min sjukdom. Kom just tänka på en annan sak att; i nöden prövas vännen. Ja, jag vet att det är jäkligt tufft att vara vän med någon som mig med fibro och hitintills så står få kvar o stöttar. Däremot en gammal vän som har trots sitt eget lyckats finnas där. Sedan har en annan vän just kommit in i mitt liv som jag oxå kännt sen typ 20 år tillbaka och med dessa 2 känns det som om det äntligen går framåt.
För ca 1,5 månader sedan så sa jag till min läkare att jag måste testa en ny medicin. Jag åt zoloft 150 mg vilka var bra, men åt oxå mirtasapin 15 mg till natten, vilka jag helt plötsligt efter flera år med dom, började öka snabbt i vikt och jag kände mig aldrig riktigt vaken. Så min läkare skrev ut efexor som jag haft tidigare, men sist jag provade dom var jag så fruktansvärt dålig. Men jag kan ändå prova en gång till, vilket jag gjorde och fy sablan vilka illamånde/huvudvärksattacker jag haft. De kom flera ggr/dag och slog ut mig fullständigt. Så efter 5 veckor sa jag nu e det nog, för jag har trots allt 3 flickor att ta hand om, vilket jag knappt kan annars och då skall banne mig inte någon medicin göra det värre. Så nu gick jag tillbaka till zoloft 150 mg och till natten 5 mg sobril. Sobrilen skulle vara till hjälp för bättre sömn, eftersom jag sällan får en sådan. Så i Tisdags efter läkarbesöket skulle jag på kvällen ta en halv sobril och min imovan innan sänggående, vilket jag gjorde och vaknade "full" på morgonen. Fy fasiken säger jag bara!!! Hela dagen var jag som berusad och fick spendera den dagen i sängen och inte förrän på kvällen började jag återhämta mig. Så på Onsdagskväll vågade jag mig inte på den medicinen, för på Torsdagen skulle jag (om kroppen tillätt) till mina vänner i Lödde o Kävlinge. Så Jag vaknade på Torsdagen och mådde för första gången på väääldigt länge hyfsat bra. När jag satt i bilen på väg ner till Lödde orkade jag t.o.m lyssna på musik...Yeahhhhh!!!...Min lycka var total!!!....Jag orkade flera timmar hos Marie och sedan flera timmar hos Milla och trots en supersocial dag så klarade jag av att köra hem utan några problem:))))...OCH när jag sedan kom innanför dörren så upptäckte jag att dottern städat hela huset och sorterat den gigantiska rentvättshögen!!!!!Kalla det barnslig lycka eller vad, men för mig var det verkligen lycka....Dagen efter klarade jag t.o.m att vara soial mer än halva dagen igen, då Marie kom, även om jag kände mig liite trött så var jag ändå okej vilket gjorde mig extremt glad.
Vad det gäller sobrilmedicinen så efter den helvetesdagen efter att jag tagit endast en halv (skall egentligen ta en hel!!!)så vågar jag bara ta en fjärdedel av den nu.
Idag är det alltså Lördag och den underbara solen är här idag med och snön håller på att försvinna. Känner att jag suttit och skrivit alldeles för länge för att fibron skall samtycka så nu måste jag upp o röra på mig. Ha en underbar dag//Kram

Gnäll....

Läste mitt sista inlägg och gud vad mycket gnäll och negativt. Egentligen så vill jag inte att folk skall få en negativ bild av mig men tyvärr så är jag inte mer än människa. Jag har under en längre tid bara haft saker som dränerar mig inte tvärtom. Jag har alltid varit den glada spralliga pratsamma tjejen. Jag är fortfarande den tjejen men pga omständigheterna runt omkring så går det i perioder.
Just nu känner jag mig som den värsta bitchen som bara surar och gnäller. Och ju mer jag gör det ju mer ångest får jag eftersom jag innerst inne avskyr gnälliga sura människor. Men jag vet helt ärligt inte vad jag skall göra för att människor i min närhet skall förstå hur jag mår och vilken panik som jag ständigt har. Paniken över att jag nästan hela tiden gå över mina gränser. Som just nu sitter jag och skriver, efter att jag varit och handlat i ett par timmar och min bror som står och steker köttbullar bad mig just nu sätta på kaffe. Jag orkar inte ens röra mig och visst kan det te sig märkligt eftersom jag faktiskt vilat en timme i soffan och kollat en film. Jag är så trött att minsta lilla just nu kan få mig att gråta.
Min bror fixade kaffe själva och kom just in med en kopp till MIG, vilket gjorde mig tårögd eftersom det är jag inte alls van vid att andra gör något för mig!!!......
Jag vill så gärna bli uppassad någon gång men vet inte hur det skulle fungera eftersom när någon gör något för mig så känner jag mig så dum och egoistisk. Jag vet faktiskt knappt hur man ber om hjälp. Det har nästan alltid varit tvärtom.....Jag vet att det låter hur dumt som helst, men jag har alltid försökt lösa saker själva oavsett vad det gäller. Det problem som kanske skulle tagit en halvtimme med hjälp av ett proffs tar kanske 5 h av mig, dels för att jag älskar utmaningar men till stor del för att jag vill gärna inte belasta någon med mina problem. Jag vill inte ligga någon till last. Det verkligen riktigt knäppa är att när jag sedan verkligen ber om hjälp så kan jag inte be snällt utan då har jag gått så länge och har panik så jag är istället otrevlig.

//Annika

Egentid, synvilla, ljudkänslighet

Jag som trodde jag började bli knäpp när det gäller den återkommande ångesten, känsligheten för ljud och synkänsligheten...
Jag är verkligen superkänslig för ljud och sedan 2 dagar tillbaka så har min laptop börjat föra oväsen flera minuter åt gången var tionde minut. Verkligen superstressande!!!...Det som också är riktigt stressande och ångestladdat är att ha människor omkring mig som pratar och utgår från att jag VILL prata eller lyssna. Jag har sällan egentid. Ibland får jag en liten stund väldigt sent på kvällen när alla lagt sig och tyvärr vänder jag på dygnet pga av det. Jag bara måste ha, gärna ett par timmar då alla lagt sig, tyst tid för mig själv.....
Vad det gäller synen så inträffar detta oftast då jag kör bil och det är mörkt. Efter en stunds körning så börjar hela vägen gunga och jag har fullt sjå med att försöka ha kontroll. Det varar oftast några minuter åt gången men fy sören vad obehagligt!!!...Detta gör att jag gärna inte kör några längre sträckor när det är mörkt.
Idag är det lilla julafton och det är en av de mysigaste dagarna på året men tyvärr känns det inte så detta året. Jag vill bara att julen och nyåret skall passera och hoppas att jag orkar ta mig igenom det utan att vara alltför bitchig....Jag vill ju så gärna vara glad och positiv men det är väldigt svårt. Idag har jag så ont att jag vet knappt var jag skall ta vägen. Men idag skall det handlas mat och saker skall förberedas. Eftersom jag är ensamstående, så har jag ingen jag kan förlita mig på. Tur att jag har mina underbara barn och deras hjälp, men jag är av den typen att det är trots allt jag som är mamma och jag som skall ta hand om dom, inte tvärtom.

//Annika

Enkel förklaring av Fibromyalgi

Hur ligger det till? En enkel förklaring av fibromyalgi.
Att förstå en komplex störning - för dem som inte har den.


Fibromyalgi är ett komplext tillstånd som är svårt att förstå, speciellt om du inte har en medicinsk utbildning. Eftersom den involverar hjärnan och nervsystemet kan fibromyalgin ha en inverkan på i stort sett varje del av kroppen.


Om du försöker förstå detta tillstånd hos någon som du känner kan det vara otroligt förvirrande. När många människor ser en bisarr samling av skiftande symptom som inte visar sig vid medicinska tester så bestämmer de sig för att fibromyalgi måste vara ett psykologiskt problem. Emellertid styrker en mängd vetenskapliga bevis att det är en mycket verklig, fysisk sjukdom.



Att gräva sig igenom denna vetenskapliga forskning hjälper dock inte någon av oss. Termer som neurotransmittordysregulation, nociceptorer, cellenzymer och opiatbanor är inte direkt lätta att förstå.



Målet med denna artikel är att med enkla ord och utan någon medicinsk jargong hjälpa dig att förstå och relatera till vad som händer i kroppen hos någon med fibromyalgi.




ATT FÖRSTÅ FIBROMYALGISMÄRTA
Föreställ dig att du planerar ett party och förväntar dig omkring 20 gäster. Tre eller fyra vänner har sagt att de ska komma tidigare för att hjälpa dig. Men de dyker inte upp och i stället för 20 gäster får du 100. Du är överhopad.


Detta är vad som händer med smärtarsignalerna hos någon som har fibromyalgi. Cellerna skickar för många smärtmeddelanden (partygäster), upp till fem gånger så många som hos en frisk person. Det kan förvandla ett milt tryck på huden, eller till och med klåda, till smärta.


När smärtsignalerna når fram till hjärnan bearbetas dem av något som kallas serotonin. Personer med fibromyalgi har emellertid inte tillräckligt med serotonin (vännerna som skulle hjälpa dök inte upp) och detta gör att hjärnan blir överbelastad.


Detta är orsaken till varför personer med fibromyalgi har ont i vävnader som inte uppvisar några tecken på skador. Det är inte en inbillad smärta, det är en missförstådd förnimmelse som hjärnan omvandlar till en mycket verklig smärta.


Det finns andra substanser i patientens hjärna som förstärker signaler och ”skruvar upp volymen” på allting. Det kan utöver smärta inkludera ljus, ljud och lukt och detta kan belasta hjärnan. Detta kan leda till förvirring, skräck, ångest och panikattacker.



ATT FÖRSTÅ FIBROMYALGINS UPP- OCH NEDGÅNGAR

De flesta som lider av en kronisk sjukdom är alltid sjuka. Påverkan på kroppen vid sjukdomar som cancer, virussjukdomar eller återfallssjukdomar är ganska konstant. Det är förståeligt att det är förvirrande att se någon med fibromyalgi inte kunna uträtta någonting på måndagen, men vara fullt kapabel att göra det på onsdagen.



Se på det så här; allas hormoner fluktuerar och till och med sådant som vikt och blodtryck kan stiga och falla inom loppet av en dag, vecka eller månad. Alla system och substanser i kroppen fungerar på det sättet - de reagerar på olika situationer genom att stiga och falla.



Forskning visar definitivt att fibromyalgi har att göra med onormala nivåer av flera hormoner och substanser. Eftersom alla dessa går upp och ner i nivåer så befinner en eller flera sig ibland i normalzonen och ibland inte. Ju fler som befinner sig utanför normalzonen, desto värre mår den fibromyalgidrabbade.





ATT FÖRSTÅ STRESS OCH FIBROMYALGI

En del tror att fibromyalgipatienter är känslomässigt oförmögna att hantera stress eftersom en stressig situation vanligtvis förvärrar symptomen.



Det som är viktigt att förstå är att vi reagerar både emotionellt OCH fysiskt på stress. En fysisk reaktion som vi alla får är att adrenalinet, och andra hormoner, ökar för att hjälpa kroppen att ”lägga in en högre växel” för att kunna hantera det som händer.



Personer med fibromyalgi har inte tillräckligt av dessa hormoner, vilket gör att stressen tar mycket hårt på deras kroppar och kan trigga igång symptom.



När vi talar om ”stress” avser vi vanligtvis den emotionella sorten som kan komma från ditt jobb, ett upptaget schema eller en personlig konflikt. Många saker orsakar faktiskt fysisk stress som t.ex. sjukdom, sömnbrist, näringsbrist och skador. Fysisk stress kan ha samma inverkan som känslomässig stress.





ATT FÖRSTÅ UTMATTNINGEN SOM FÖLJER MED FIBROMYALGI

Tänk på ett tillfälle då du inte bara var trött, utan verkligen utmattad. Kanske var du uppe hela natten och pluggade inför ett prov. Kanske gick du upp flera gånger för att mata en baby eller ta hand om ett sjukt barn. Kanske var det influensan eller streptokocker i halsen.



Föreställ dig att vara så utmattad hela dagen medan du försöker arbeta, ta hand om barn, städa huset, laga mat etc. För de flesta människor hjälper det med en eller två nätters sömn för att bli av med den känslan, men med fibromyalgi kommer sömnstörningar som gör en god natts sömn till en raritet. En person med fibromyalgi kan ha allt från en till alla av följande sömnstörningar:

• Sömnlöshet (svårighet att somna eller sova)

• Oförmåga att nå djupsömn eller att stanna kvar i den

• Sömnapné (andningstörningar som kan väcka personen upprepade gånger)

• Restless leg syndrome (RLS), det kryper och rycker i armar och ben vilket gör det svårt att sova)

• Periodic limb movement disorder (PLMD), ofrivilliga ryckningar i armar och ben som förhindrar djup sömn





FIBROMYALGI I ETT NÖTSKAL

Många sjukdomar involverar endast en del av kroppen eller ett system. Fibromyalgi involverar emellertid hela kroppen och sätter allting ur spel. Hur bisarra och förvirrande de olika symptomen än kan vara så är de förbundna med väldigt faktiska, fysiska orsaker.



Fibromyalgi kan ta någon som är utbildad, ambitiös, hårt arbetande och outtröttligt och ta ifrån dem deras förmåga att arbeta, städa hemmet, träna, tänka klart och att någonsin känna sig vaken och frisk.



• Det är INTE en psykologisk ”utbrändhet” eller depression.

• Det är INTE lathet.

• Det är INTE gnäll eller simulering.

• Det ÄR resultatet av en utbredd funktionsstörning (dysfunktionalitet) i kroppen och hjärnan som är svår att förstå, svår att behandla och, än så länge, omöjlig att bota.



Det svåraste för patienter är emellertid att behöva leva med det. Att ha stöd och förståelse från nära och kära kan göra det hela mycket lättare.



Av: Adrienne Dellwo



Källa: About.com



Översättning: Johanna Spetz





2008-07-03

Stöd

Ja då har vi det där med stöd. Hur skall människor kunna stötta någon med en sjukdom som knappt någon förstår sig på inte ens jag själv?!...Den ena dagen är det si och den andra dagen så, ja inte är det lätt. Jag har alltid varit en supersocial person, men de sista 5 åren har gjort mig lite osocial. Jag har tom isoleringstendenser och vem kunde tro det...Kanske beror det på att min enda trygghet har jag i mitt hem och det är SÅ lätt att fastna i det. Många har förstått och anpassat sig till det, vilket jag är väldigt tacksam för. Sen finns det dom som visat sig vara missnöjda med det och inte sagt något under tiden och som sedan slängt ur sig det i efterhand. Sånt blir man så ledsen av...Men å andra sidan så är det inga riktiga vänner. Dom säger ju att i nöden prövas vännerna och man ser då vem som finns kvar. Det är dom man skall hålla fast vid.
Jag vill ju också så gärna vara ett stöd till mina vänner och min släkt, men jag måste erkänna att det inte är lätt när man knappt har kraft till sig själv och sina barn. Jag får också en känsla av att det bara är nuet som räknas och inte allt man gjort då man hade en frisk kropp och massor med ork. Ett bra exempel är; En nära släkting gnäller på mig då och då för att det är snart 1 år sedan jag var hos dom. MEN varför kan inte alla dom andra 20 åren räknas då jag alltid ställt upp och hälsat på titt som tätt????!!!!!....Nej det är väl klart att just de sista åren som kantats av sjukdom och diverse problem skall räknas. Så, nu sjunger min lilla gumma (dotter) så nu får jag avsluta för jag tappar koncentrationen hela tiden, tyvärr. Ja så lätt tappar jag fokus....

//Annika

Min vardag för tillfället..

Ja denna blogg är alltså till för att kunna ventilera och kanske blir den till hjälp för någon annan som också har samma problem.
Jag har nu haft denna väldigt komplicerade sjukdomen i ca 2 år och än i dag förstår jag mig inte på den. Just nu sitter jag, som jag oftast gör, när jag vaknat och väntar på att kroppen skall vakna och mina smärtstillande skall göra lite verkan. Jag tycker att allt går i perioder och sedan några månader tillbaka så sover jag väldigt dåligt. Jag måste ha, när jag sover, kuddar och täcke mellan mina kroppsdelar för annars gör det ont. Jag kan alltså inte ligga på sidan och ha knä mot knä. Så nästan varje gång jag vänder mig och kuddarna eller täcket åker väck så vaknar jag till och måste rätta till det. Detta gör att jag sover väldigt dåligt. Sedan har vi det andra väldigt akuta problemet, mitt minne!!! Mitt närminne är sämre än någonsin! Folk säger; Men skriv lappar. Jo, visst kan jag göra det och det gör jag men jag glömmer att läsa dom också. Om jag håller på med något eller är på väg att göra något och om någon avbryter mig, sen är det kört.Jag kan alltså inte ens svara i telefonen när det ringer om jag håller på med något för då glömmer jag vad jag gjorde sedan. Så detta har medfört att jag oftast blir irriterad, vilket människor inte förstår. För mig är prat överskattat för tillfället!!!!....Får jag ett mail eller mess som jag inte svarar på med en gång så glömmer jag att svara senare. Min läkare tror att detta med närminnet beror delvis på min medicin. Det är tydligen fler som har samma problem som också tar den medicinen, dvs tiparol. Detta är extremt jobbigt och medför en enorm ångest. Jag blir trött i huvudet väldigt lätt och får ofta panik när jag känner att jag orkar inte ta in mer information, vilket människor inte heller förstår. Jag känner dagligen att jag passerar gränsen för hur mycket information jag orkar ta in. Ta bara det här med julen då jag måste ha en massa människor omkring mig hela tiden, jag vet inte hur jag skall orka. Och ännu en gång; folk förstår helt enkelt inte. Dom tror bara jag är allmänt sur när jag snäser ifrån, men i själva verket så har jag PANIK!!!!! Visst finns det fördelar, som att jag kan kolla filmer flera ggr inom kort tid, för jag minns knappt handlingen. Likadant med böcker, som jag efter ett tag kan läsa om igen. Men i själva verket är det inte speciellt roligt, när det känns som jag går tillbaka till neandertalarstadiet.....Jag glömmer även ord när jag skall prata vilket medför en känsla av tröghet. Ibland går det som på en räls men just nu, inte alls..Vet inte hur jag skall orka igenom jul och nyår med ett leende på läpparna!!!!

//Annika

Diagnos Fibromyalgi

Fibromyalgi....min historia
Jag började sakta men säkert återhämta mig efter en utmattningsdepresion. Jag hade sedan ett bra tag arbetstränat och jag tyckte livet var roligt igen....I mitten/slutet på Maj 2007 fick jag en bihålleinflammation, en väldigt svår sådan och efter ex antal kurer med penicilin o kortison, så la dom in mig. Efter ytterliggare mer medicin, sammanlagt 5 pencilinkurer, 3 kortisonkurer och 7 veckors sjukdom så började jag sakta återhämta mig och började jobba. MEN....allt var inte som det hade varit. Jag började åka in och ut på sjukhusen igen med nästan samma besvär dvs ont i bihhålerna och huvudet samt nacken. Jag röntgades flera ggr men dom hittade ingenting. Jag fattade ingenting för jag kände ju mig så sjuk!!!!....Hur som helst så var det bokat en operation i början på November samma år, en näsoperation, jag hade sne skiljevägg och för stora näsmusslor. Jag genomgick operationen, men hade även här lång återhämtningstid. Värre blev det och jag var ofta borta från jobb. Fortfarande hittade dom ingenting. I December tatuerade jag mig i nacken, pierca tungan, vilket jag inte skulle gjort med facit i handen och det var väl det som till sist fick allt till att explodera. Gud vad jag var sjuk och jag var helt övertygad om att jag höll på att få influensa, det var ju liksom tider för det, men inget bröt ut under de senare månaderna. Till sist Hoppade Försäkringskassan in och skickade iväg mig till Simrishamn för en veckas undersökning på en smärtklinink. Under en vecka blev jag utredd av ett proffisionellt läkarteam och åkte hem med diagnosen Fibromyalgi. Forts. följer...

//Annika